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自江苏血友之家开始进行会员信息登记工作以来，有部分病友对于信息采集的意义认识不够，或基于隐私泄漏及会员费谣言的困扰，没有参与登记。现就大家普遍担心的几个问题说明如下：
一、会员信息登记工作的意义
之所以要对省内血友病患者进行信息登记，首先是基于正式注册社团组织“江苏省血友关爱促进会”（即江苏血友之家，以下沿用）的需要，其次是为了向全省血友提供更精准的服务。后期信息登记工作完成后可以及时分享血友病诊治和康复的最新信息，也将为后期与政府部门、慈善机构和医疗单位的沟通交流提供强有力的数据支撑，方便有组织、可持续地为改善和提高全省血友的生存质量争取更好的政策环境。这与中国血友之家在全国范围内展开的患者登记工作的目标一致。
二、关于患者隐私保护问题
对于少部分人士的隐私顾虑我们表示充分的理解。这里再次强调一下，《江苏血友之家会员申请登记表》完全是在患者自愿的前提下进行信息采集。我们在参考了中国血友之家的患者信息登记表之后认为：该表单栏目设计仔细、全面，对于组织成立后有针对性地开展工作作用重大，决定在此基础上进行了精简和修改后设计了现有的登记项目，其中很多可能的敏感项目在听取多方意见后，设置为选填项，并在醒目位置标示“非必填项”进行必要的提示，尊重患者的意愿。
我们采用了第三方的灵析系统来做这个登记工作，是为了提高效率，方便日后的数据分析，简化工作流程。灵析系统的主办单位是取得ISO27001认证和安全等级保护三级认证的合法企业。相关安全策略说明可以参考官方说明：http://help.lingxi360.com/content/17
同时我们还对江苏血友之家能接触到数据的2位负责人进行了相关教育，强化了隐私保护的法律意识。在江苏血友之家新的领导班子产生之前，在相关工作制度制定之前，禁止任何人以任何理由来调用、查阅采集到的患者数据，在此请广大病友们放心！
三、关于江苏血友之家的会员费问题
首先要声明的是，到目前为止江苏血友之家从未向省内外病友收取过任何费用，也从没有产生过跟会员费相关的任何决议。网传的会员费相关说法均属谣言！
在江苏血友之家的注册进程中，注册资金的筹集必不可少。根据省民政厅的规定，需要10万元的注册资金，并接受严格的财务审计监督。根据《章程》，会员费究竟收不收以及标准是由理事会提出，要经会员（代表）大会审议通过的，是慎重和郑重的事。到时，都由集体投票决定，由大多数人决定，十个八个的江苏血友之家执委和监委是决定不了的！
为了注册资金的筹集，在江苏血友之家内部讨论时，大家提出了很多的方案，其中就包括通过会员费形式来筹集的方案，但并没有确定，更没有形成决议。目前我们正在调查谣言源头，如发现确系内部人员恶意传播扰乱视听，将报送公安机关立案。
我们再次呼吁广大病友自觉抵制谣言，一切以江苏血友之家官方微信公众号发布的消息为准。
江苏血友之家全体负责人号召本省全体病友，从我省全体病友医保政策、生存环境改善的大局出发，支持我们的患者信息登记采集工作，为我们这个特殊困难的群体拥有更加美好的明天而努力！
点击下面的链接进行登记
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发表于 2019-4-4 18:51:22
