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月16、17日中国血友之家在南京牛首山谷里大酒店召开全国血友病的工作研讨会，本次会议汇聚了来自全国各地不同省、市、县的血友代表们前来参会。 会议日程紧凑，内容干货满满。关涛会场为本会上台致开幕词，他说：血友病这么多年来，从不死，到不疼，到不残，经历了太多困难。药品安全、医保政策等都是血友病患者今后仍需面对的难关。接下来将着重提议将血友病用药纳入国家医保目录甲类药，以及突破成人、儿童用药区别相关的工作上。中国妇女发展基金会朱光主任、南京鼓楼医院血液科周荣富教授、神州细胞工程有限公司盖文琳副总经理上台致词。
北京新阳光慈善基金会的刘正琛秘书长分享患者组织在疾病领域中的作用，解说了患者组织在运行过程中遇到的难题和解决的办法，使大家获益良多。
南京鼓楼医院周荣富教授介绍了血友病治疗进展，带来了国内外最新的医学信息，新药的即将面世给全世界的血友病患者增强了对抗疾病的信心。
苏州大学第一附属医院血液科余自强主任介绍了一种血友病的分支——血管性血友病。因1984年有文件禁止血液制品进口，导致虽然此病国外有药可医40余年，国内至今没有药物可以治疗，血管性血友病的治疗现状令人忧心。
扬州市苏北人民医院血液科华宝来主任讲解获得性血友病，这是一种男女均可发病的自身免疫性疾病。
天津市第一中心医院骨科姜文学主任为大家讲解血友病患者骨科手术应该注意的一些问题，关节经常出血后会导致滑膜增生，而滑膜增生不会消失，越早介入治疗效果越好。目前临床可行的治疗方法有以下几种：核素32p（放射性）、利福平（化学性）、关节镜滑膜切除术、自提软骨移植。
来自深圳市第二人民医院血液科蔡力生主任介绍八因子药代动力学及应用，药代动力学是一门数学与药学相结合的学科，它能准确预测体内FⅧ活性变化，是血友病精准治疗的基础，因为A型血友病的出血事件与体内FⅧ活性水平有密切的关联。
FⅧ的活性每减少一半所需的时间叫半衰期，用小时表示，比如半衰期10小时，指的是每经过10小时，FⅧ的活性减少一半。
另外一个重要的参数是——利用率。也叫回收率，指实际峰活性与预期峰活性的比值百分数。药品输运、保存不当、临近有效期等原因可能会导致FⅧ的利用率下降。
医院有能准确测定FⅧ活性的检验项目，这是药代动力学检查分析的基础。通过科学合理的用药，患者出血次数明显减少，平均医疗费用减少。在急性出血期和围手术期，都能给患者带来精准有效的治疗，可行性非常高。
浙江大学医学院附属第一医院康复医学科罗轮杰教授给大家分享血友病骨关节康复的知识。
分享过程中还来了一位罗教授治疗过的真实病例，通过系统的康复治疗，从轮椅上勇敢站起来，如今正常行走的小伙子。
扬州市苏北人民医院顾健院长生动讲述了血友病预防治疗与随访评估的必要性，扬州当地的血友病患者经过血友病诊疗中心登记，定期检测身体数据，管理病情卓见成效。
本次会议能顺利成功在南京举办，离不开爱心药企：武田中国、上海莱士、杰特贝林、山东泰邦、辉瑞公司的大力支持。
中国血友之家为2017-2018年度优秀组织颁奖，江苏血友之家有幸获奖，由现任江苏血友之家会长尹仲春上台领奖。
最后，在关涛会长的组织下，参会代表、嘉宾合影留念。所有为血友病开展爱心工作的团体及个人，都将努力让中国血友病患者的治疗现状获得更大地改善。当然，这离不开党和政府的正确指导和坚定支持，期盼血友病患者的明天越来越好。
发表于 2019-3-26 18:40:02
