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中国江苏网7月7日讯 “我们不想成为废人，而想成为自食其力或对社会有贡献的人！”昨天上午，刚刚拿到市民政部门审批的民办非事业单位登记证书，这个25岁血友病“玻璃人”青年黄枥说，批复成立的“盐城爱因子罕见病关爱中心”，他作为负责人心情很激动，今后有许多事情要做。
1989年8月24日，黄枥出生在盐都龙冈镇。一岁多了，正常孩子可以走路了，可他脚踝却因为肿痛不肯下地，牙龈出血一星期也止不住。在他8岁时，经上海一家医院确诊其为血友病。他是一个罕见病孩子！父母家人没有放弃他，他自己也是很懂事、很努力。2007年，黄枥考入盐城师范学院计算机专业，后来因为膝盖经常因走动而出血疼痛难忍，上厕所都要舍友扶着，只能辍学回家。此后，他自学完成了大学课程。
“我要坚强，不能这么年轻就倒下。”于是，他结识了几个志趣相投的青年病友，开始网上创业，组建了团队，主要业务是给企业建立网站、做策划营销等。2012年，他建立了盐城地区的血友病QQ群，为病友和家属提供了一个交流互动的平台。
为了让当地病友买得到救命药（凝血八因子），并且用得起救命药，他踏上了争取医疗保障的道路。他付出的心血和汗水终于有了回报，市第一人民医院采购了拜科奇重组凝血因子供患者使用，市相关部门也出台了相应的医保政策。目前，他正在向社会和有关部门呼吁，希望更多关爱他们这些身残（病）志不残的血友病患者。
每年的4月17日是“世界血友病日”，他都组织病友开展相关知识教育活动，请专家讲解，让更多的人了解血友病，科学防治。“他是个坚强的病人，他经常QQ群上鼓励大家，用科学的方法抵御病痛，自强自立，用现在社会上新出现的热词‘暖男’，来夸他温暖、阳光、有爱心，病友都很喜欢他、信任他！”昨天，东台一位12岁小病友的父亲、文化人陈先生说。
黄枥在接受采访时最后坚定地说，“盐城爱因子罕见病关爱中心”成立后，他将与盐城50多名病友进行更多的交流，让他们得到关爱，使他们有个温暖的“家”。
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发表于 2014-7-7 20:07:55
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