血友病患者也可以像正常人一样活得精彩

小虎

        血友病是因为体内缺少一种凝血因子引起的出血性疾病,典型血友病患者常自幼年发病、自发或轻度外伤后出现凝血功能障碍，出血不能自发停止；从而在外伤、手术时常出血不止，严重者在较剧烈  活动后也可自发性出血,只能通过凝血因子进行治疗，且无法治愈，血友病患者通常为男性 ,女性为基因携带者。病人因体内缺乏正常的凝血因子而经常出血 (包括受外力冲击、气候变化等因素 )，出血  部位一般是在关节、肌肉、皮下、内脏等处。出血时必须靠输血或使用以血浆为原料生产的凝血因子才能止血，靠自身机能难以止血。如果得不到及时有效的治疗，血友病患者反复出血最终会导致肌肉 萎缩，运动功能出现障碍，严重的致残和致死。相反,如果能得到现代技术的治疗，血友病患者完全能和正常人一样生活和工作。
        我国的血友病患者由于未能得到及时治疗，到30岁以上基本上都不能行走了，一个血友病患者曾说血友病发作的时候，他连续两个星期没合过眼，不管用什么姿势也不能让全身钻心刺骨般疼痛有丝 毫减轻，连感觉到外面传来的细微的声音也能加剧这种疼痛。而且血友病发作几乎没有什么规律 ,使得他们整天处于恐慌之中，这种痛苦不是一般人所能想象的到的。
　　 由于我国的医疗资源有限，现在大部分血友病人，特别是农村和贫困地区的血友病人很难得到及时地治疗，这就导致了是90%以上的病人出现了肢体残疾，还有不少病人不治而亡。在一些医疗社会保  障完善的国家，为数不多的血友病人可以得到国家的免费治疗和生活补助，因此他们根本不知道‘病疼’的滋味，很多人健壮如牛，可以参加各种运动比赛。而我国血友病患者到30岁以后基本上难以独 立行走了，境况比较糟糕。
　　 在一次交谈中，一个病友这样对我说“以我的病情，真没想到我能活到现在!”他叫秋生，22岁时便再也站不起来，只能一直依靠轮椅，现在他的胳膊和腿都已经严重萎缩，不过精神状态依然较好， 言语中也显得比较乐观。谈起自己的经历，秋生觉得既坎坷，又幸运。一岁多正在学走路的秋生，一次摔跤把身上磕出好多处青紫，父母当时吓坏了，赶紧带着他到北京儿童医院，结果被确诊为血友病 。
　　 1985年，年仅 22岁的秋生彻底地失去了行动能力，开始了轮椅生活。不能在自由行走之后，秋生在自己家里干起了无线电修理。后来由于生活出现了困难，加上家庭关系日趋紧张，秋生对未来突然 失去了信心。准备了一瓶安眠药想要自杀，也许是对于生的渴望，对现实的不甘，秋生最终把安眠药扔出进了垃圾桶。这样无声无息地死去，他实在不甘心。带着对生活的渴望，秋生再次踏上了艰难的  人生路，他说，活着终会有希望的……
        血友病患者小王在几个月时，胳膊窝的地方，经常莫名的青紫。身上总是有紫癜，父亲带他到医院去检查，很快便确诊为血友病。“这孩子活不到18岁。”医生就对父亲这样说。长大之后，他渐渐 地明白自己 的一生注定要靠别人的血而活， 一岁不到就经历了生死，蹒跚学步的他，学习走路跌倒了。母亲去抱他起来，可匆忙中，手里来不及放下的削土豆皮的小刀儿，就差点夺去了他的性命。刀 子只是在他的耳边轻轻划过，就这点小伤口，确实血流不止，家人乱作一团。鲜血断断续续的流了一天，大夫也是手足无措，晚上，实在没有办法的时候，家人取来了夹衣服的木头夹子夹在让的耳朵上 ，血虽然是止住了,但是因为时间过长，他的耳朵也因此坏死，掉了一块。成了无法弥补的缺陷。不管怎样，让的命总算保住了，逃过一劫。
        在有八因子后，小王的身体在八因子帮助下渐渐有了改善。直到20岁那年，他拄着双拐的在老家开了一个小电话亭，一年后，他用自己挣的钱买了台电脑。并且自学了电脑知识。经过锻炼,2000年初 ，他已经可以扔掉双拐自由行走了，虽然长距离的行走仍是一种挑战。这一年，他第一次出远门，在陌生的城市里，开始了“电脑画像”。初涉社会，一切并没有想象的那么顺利，没多久赔了2万多元— — 这里面是和他迁居至此的老母亲卖掉老房子的所有积蓄。这时他才真正体会到什么叫做社会，什么叫做适者生存。
        可是面对这一切，他依然没有认输，没过多久他又自学了电子技术。作起了办公设备维修的行当，生意也一天天的好起来了。2001年3月1日一个值得纪念的日子,他贷了一半的房款在这个辽宁沿海的 这 个小城里买了一套小房子，这正是他曾经梦寐以求的，从前他在这个城市租房子居住，看到万家灯火的时候一直在想，这么多窗户，怎么没有一个是我的呢？这一天，天生就是血友病人的他终于依靠 自 己安家立业了……
        作为一种先天遗传性疾病，血友病并不是一种无可救药的“绝症”，只要接受有效的治疗，血友病患者和正常人没什么不同，一样能为社会创造财富，而且创造的财富也许高于社会付出的治疗成本 。 相反血友病人致残后也许永远只能是社会的“负担”。因此，社会不应该把血友病人当作一种额外的负担……
        如果说，上天是公平的，那么，这句话对血友病患者来说是一个例外。他们中的大部分人，从一出生起，就注定要比别人承受着常人无法想象的痛苦，身体的缺陷使他们像折翼的天使，只能躲在角 落 里封闭着自己的内心，或哀怨地打量倾听那外面的美好。
　　 不过，在这些折翼的天使中，也有一部分站了起来，走出了阴影，用不再完美的翅膀重新感受阳光的温暖。虽然是残疾人，但我相信，通过自己的努力，我们血友可以活得和正常人一样精彩，甚至  比正常人更精彩！