像小鹿一样欢快的奔跑,在平常孩子看来是多么轻而易举的事,但对于16岁的男孩笑笑(化名),却是遥不可及的奢侈。
笑笑患的是血友病。这是一种遗传性出血性疾病,稍有不慎就会引发出血,如果没有“八因子”的帮助,患者膝、踝等关节的活动严重受限,几近残疾甚至危及生命。
笑笑不到一岁时,就被发现患了先天性血友病。不久之后,小笑笑只和母亲刘莉莉相依为命。
上小学第一天,就是母亲背笑笑上学。刘莉莉每天起得早早的,送孩子到学校。别的家长送到校门口便折回,刘莉莉总是坚持背儿子进教室。担心儿子因上厕所受伤,刘莉莉每天都再三叮嘱:“儿子啊,你要少喝水……”
生活上的呵护还好说,每个月输七八次凝血“八因子”,多年前也需每月4000多元,这给了刘莉莉巨大压力。一开始,家里还能东拼西凑弄些钱,时间一长,就想不出什么办法了。这十多年来,刘莉莉从没逛过商场,舍不得为自己购置一件新衣裳,夏天唯一的凉鞋是十多年前的,平日两件衬衣勤洗勤换,下班路上瞅见瓶瓶罐罐,总是捡回家攒着卖钱。
现在,笑笑和年过半百、头发已花白的刘莉莉住在汉口航空路的外婆家——为了尽可能省钱,前些年,刘莉莉把房子出租,回了娘家。
近几年来,“八因子”频频断货,偌大的武汉没有一家医院、药店能够即时提供。她和药商约好接头地点,带上自制的冰袋,在马路边交钱取货。几千元出去,换回的是几瓶白色冻干粉,“最怕买了假药或过期的药。”她摇摇头说。
2007年,笑笑因无药可用,决定从同济附中退学回家。懂事的他在家自学,成绩却不落下,还获得了学校科学竞赛决赛二等奖。2008年,中国血友病协会发起少年儿童绘画大赛,从没学过画的笑笑画了一幅画:救命药“八因子”就长在树上,要多少有多少,患血友病的蓝兔子吃一口,就可以止血了——他获得了此次大赛的金奖,母子俩领回奖品数码相机,头一次开心地笑了。
2010年春节,16岁的笑笑在QQ日志里说是最安逸的一年了,他学会了自我注射,只要有药,他就和正常人一样了。坚强的后盾是妈妈用攒了3年的工资63300元为他办了一份特殊的年货——足够他用上半年的“八因子”。
2010年“五一”,笑笑有生以来第一次参加春游,他和同学在地球村爬楼上坡,看着自己的足迹,他开心地笑了:“妈妈,我还有希望!” |