出生就患有重型血友病，只要动作稍微剧烈一点，就会出血、血肿，由于病情特殊，今年19岁的房县小伙高俊杰从小就有着与其他小孩不一样的遭遇——碰不得。如今这位“玻璃男孩”正饱受左腿肿大、破口无法愈合的折磨，一家人也在巨额医疗费面前一筹莫展。
8日上午，在东风公司总医院内科住院楼血液科病房，高俊杰正在接受创口清洗。由于左小腿的伤口一直无法愈合，医生只能往他腿部的破口里塞纱布清理里面的淤血。高俊杰脸色苍白地盯着伤口，强忍着疼痛没有叫喊出来。这样的清洗每天都要持续半个多小时。“孩子从小就开始接受治疗，早已习惯了这些疼痛，承受能力也比常人要强很多。”高俊杰的父亲说，孩子从出生起就跟别的孩子不一样，皮肤只要稍微用力一捏就出现淤痕。3个月大的时候，他胳膊不小心受伤，肿得比腿还粗，1岁的时候，胳膊上经常出现一些紫色斑块，只要轻轻一碰，身上就会青紫一大片。家人开始没有在意，以为是自己粗心没照顾好，让孩子频繁受伤。后来孩子换牙时，嘴里出血不止，家人赶紧抱着他到医院检查。经诊断，孩子患的是重型甲型血友病。
病情的特殊性也使高俊杰从小失去了和小朋友玩耍的机会。平常除了上学留在教室，放学后他就呆在家里，正常走路的时间都很少，出门靠妈妈骑自行车代步。大家在一起疯闹的时候，高俊杰只能眼巴巴地在旁边看着。每逢开学，老师第一件事就是严厉告诫所有同学，绝对不能碰高俊杰。尽管如此，高俊杰每年都会因为受伤外出治疗5次以上。由于经常住院，每年几乎要耽误三分之一的上课时间，高俊杰只能在家里、在病房里自学。尽管如此，去年中考他还是以不错的成绩考取了房县一中。
去年，高俊杰的左小腿出血越来越频繁，包块也长到了排球大小。经检查，他被确诊为血友病假瘤，多次输注血浆、冷沉淀都没有效果，医生建议进行手术治疗。由于为血友病病人做手术风险大、难度高，家人带着他去了几家医院都没能手术。今年4月底，高俊杰因为血流不止被紧急送到东风总医院血液科。
据血液科主任刘岐焕介绍，高俊杰刚住院时腿上血肿严重，并有硬币大小的破口，流血不止，但血友病是手术禁忌病，控制不好就会大出血而死亡。医院在组织骨关节外科、脊柱外科等会诊后，对其进行了十堰市首例血友病假瘤清除手术，从他的腿部取出了约700毫升血块，但现如今腿部皮肤和内部肉体不能愈合，病情不容乐观。由于长期需要凝血因子来维持病情，再加上每天的外部治疗，一天下来就要花费3000余元，严重的时候，每天需要注射20瓶左右的凝血因子，花费超过8000元。这对这个普通的家庭来说无疑是沉重的负担。他们期盼着社会爱心人士能帮助这位不幸而又坚强的男孩战胜病痛，重新过上正常人的生活。
转自秦楚网——秦楚网讯（十堰晚报）记者 马俊杰 实习生 朱煜旎 报道
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发表于 2011-7-11 09:06:22
发表于 2011-7-12 08:07:10
