2013年5月22日我收到了来自“山东泰邦生物制品有限公司”捐助给我的药品凝血因子Ⅷ，这批药品来的太及时了，真是给了我和我的家庭莫大的帮助！在此表示深深的感谢，感谢 血友之家，感谢泰邦生物！ 我是一名来自山东高密农村的一名 血友病患者，今年26岁。血友病曾经带给我巨大的打击，甚至让我不知道生存的意义。因为血友病导致我多处关节变形，小学还没毕业就辍学了。从小出血就伴随着我，普通的关节出血、肌肉出血等，咬牙扛上几天就过去了，但每年还是有4、5次，因为内出血而不得不去医院注射“冷沉淀”来缓解病情！冷沉淀价格昂贵，而且以前没有报销政策，给家庭带来沉重的负担。血友病不仅是我的病，更是家庭的痛。本来不错的家庭甚至为了给我用药到处去借钱，小时候记忆最深刻的就有父母因为没有借到钱，回到家那忧虑的表情...但是他们却从来没有放弃过我，一直打工来为我赚取医药费。有时候经常入不付出，现在依靠低保生活。随着年龄的增长，我越来越想做一些事情，为年迈的父母分担一些压力。但是，低学历又由于身体原因无法进行体力劳动。导致自己根本没有一技之长，没有办法养活自己。自从辍学后在家为了避免活动出血，参加的社会活动越来越少，甚至几年连家门都不出的，宅在家里只有玩游戏来打发时间...慢慢的，性格变的极为内向、不善于与人交际。更重要的是随着年龄的增长 自己的无所作为导致自身存在感、社会价值感缺失...让我的肉体和心理都承受着巨大的压力。不知道身为血友病人的我可以做什么？不知道自己生存的意义到底在哪里？这种感觉比疼痛本身所带来的痛苦不知道要多多少倍！ 直到有一天在病友的QQ群聊天的时候，我遇到了我的老师“闲云”，他自己也是一个血友病患者，从他的谈吐中我却从没感觉到血友病带给他负面的影响。他是我见过的第一个没有被疾病打倒，而过上了接近正常人的生活。他开始志愿给我们这些在家不知道做什么的病友讲授一些网上开店、网站推广、网络营销等等一系列网上赚钱的技术。我也认识了一些和我有着共同想法，有着共同命运的病友，为了让我们把学到的技术进行实践，闲云老师创建了友联网（ www.pk8.org.cn）和“起点工作室”。我和其他几个病友有幸加入了起点工作室得到了实践的机会。我很珍惜这次机会，也很珍惜这种同病相连的友谊。气氛很好，我们一边做事，一边聊天，遇到不懂的就进行讨论。有时候甚至做到深夜。有时候，我会有一种回到从前学校里面的感觉，这种感觉真的很令人怀念。在实践的过程中，虽然也伴随着关节出血，但是心情却和以前大不一样，因为我看到了希望......皇天真的是不负有心人的！就在前年2011年11月份我们挣到了人生中的第一笔钱！“1500元”记忆犹新，当时我的髋关节正在出血，我用它买了2瓶凝血因子，那是我第一次用八因子，而且是用我自己赚到的钱，那种激动的心情我无法用文字表述。1500元虽然不多，但是对我来说却非常的重要，因为这让我坚定了信念，看到了未来，看到了希望！ 自从参加起点工作室的学习以来部分决解了自己的用药的问题。我一边用学到的知识努力赚钱实现养活自己实现自强自立的目的! 同时，也一直在做免费的公益培训，把我所学到的技术，豪无保留的教给那些和我一样的血友病患者！希望让更多的人可以自强自立从而实现自己人生的价值。可喜的是，经过我们的培训已经有2名学员，和株洲一家网络公司达成了协议，成功找到了工作。这也坚定了我继续做公益培训的信心！ 命运总是喜欢捉弄人，正在我以为一切都在向好的方向发展的时候，又再次陷入了深深的绝望。春季是血友病的多发季节，今年春节过后我可以说是频繁出血，祸不单行自从春节过后“血源性凝血因子”供应极度短缺让我的病情雪上加霜！更糟糕的是，因为身体频繁出血严重影响我的工作，导致我的经济收入锐减。此时的我可以说是心急如焚，因为我清楚的知道这会让我的人生再度陷入一个“因病无法工作→无工作就没有经济来源→没有经济来源就无法购买凝血因子→没有凝血因子病情更严重就越发不能工作”这样的恶性循环！我的2个同事病情也急剧恶化，其中有一个湖南的病友网名“谁能懂我的心”今年患上了“肛周脓肿”春节期间刚做了手术，现在正处于休养阶段，由于情况比较严重还要在进行一次手术才有可能治愈。还有一个石家庄的病友网名“尛磊”查出因为常年痔疮出血导致了直肠肿瘤。现在正在安排相关手术事宜...同时我们原计划为其他病友讲的免费公益培训课程也一再的推迟！我所从事的网站推广是一个长期的过程，如果无法继续工作可能无法完成合同，导致业务的流失和无法顺利拿到酬金，这意味着前功尽弃。同样也损失了工作室的信誉！所有这些都是我和我的病友们咬牙忍痛打拼了一年多才取得的成果，就这么付之东流，我有一百个、一千个的不甘心！但现实是残酷的——走到现在不容易，我找到了我的目标又面临着失去，躺在冷冷的病床上一种从来没有过的绝望袭上心头。绝望是我这段时间最大的感受。比较要好的网友都会注意到，这段时间我都不怎么爱说话了。 就在我快坚持不下去的时候，“中国血友之家”知道了我的困难伸出了援助之手，关涛会长还在5月8日特地通过网络来了解实际情况，对我们的工作给予了充分肯定，并表示血友之家会尽全力支持我们的工作。当时听了关会长的这番话我和我的伙伴们都非常激动。今天我收到了来自“山东泰邦生物制品有限公司”捐助给我的药品“凝血因子Ⅷ”，这么快就得到救助相信血友之家一定从中做出了很多工作，这批药品来的太及时了，真是给了我和我这个家境贫寒的家庭莫大的帮助！在此表示深深的感谢，感谢血友之家，感谢泰邦生物对我的援助和支持！这批药品，可以解我的燃眉之急。刚刚拿到药品我就去打了一针，现在已经可以坐下来写这封感谢信了。我相信有了像“血友之家”这样的公益组织和“泰邦生物”这样的爱心企业的帮助，我一定会实现自强自立的梦想，虽然血友病患者被称为“玻璃人”，但我一直坚信着只要努力了就会有收获，我一定会做出成绩，赢得父母的笑脸，并积极回报社会，从而实现自己的人生价值！ 此致 敬礼 受赠人：倪承波
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发表于 2013-5-26 12:11:58
楼主
发表于 2013-6-3 21:49:02
