|
|
速读
血友病患者也被称为易“碎”的“玻璃人”。但这群“玻璃人”只要能及时用药，就能像正常人一样生活。然而，低知晓率、低诊断率以及昂贵的治疗费却让绝大多数患者游走在生与死之间。为此，业内人士呼吁：尽管目前云南的社会福利达不到沿海发达城市的水平，但希望政府为血友病患者撑起“保护伞”，牵头让社会福利机构参与到救助行动中来。整合社会资源，让血友病患者拥有一个和正常人一样灿烂的人生。
一个“特殊”的学生
5月10日下午2点左右，宜良县九乡民族小学门口熙熙攘攘，放眼望去满是家长和身着校服的学生。当拥挤的人群逐渐散去，一个身高一米左右的小男孩背着一个蓝色的书包出现在学校门口。这个小男孩就是小帅（化名），一个9岁的血友病患者。
“今天妈妈来没来学校接你？”云南博爱血友病关爱中心的志愿者小林（化名）问。当日，小林为小帅家送去了一些简单的生活用品。
“没有，妈妈要跟别人换工。”小帅低着头答道。
小帅口中的换工，是农村特有的一种工作方式。农忙时节，村里的大人会相互帮助干农活。之前小帅妈妈接受过村里其他人的帮助，10日当天她就是去帮别人家干农活。
“今天下午学校补发了国家给贫困生的生活补助，妈妈没来，张老师代妈妈领了。”因为疾病和家庭贫困的关系，年仅9岁的小帅比同龄孩子心智更成熟些。他虽然比较内向，但在熟悉的人面前话就说得比较多。
小帅是宜良县九乡民族小学三年级4班的学生。因为身患血友病，他也成为这个班级甚至学校里最“特殊”的学生。在班主任赵福珍眼里，小帅是个善良、很有人缘的孩子，但因为经常请病假，落下的课程太多，所以学习成绩不太理想。“小帅的病不能磕着、碰着，所以我们把小帅安排在下床，同时也提醒全班同学，尽量别和他打闹，课间操和体育课也不强求他参加。但即便这样，他经常也会在课堂上说自己没力气，或者手脚关节疼痛。每当这时，我们都会第一时间和小帅妈妈联系，请她带孩子到医院救治。”赵福珍说。
“希望像奥特曼一样强大”
在宜良县九乡民族小学就读的学生大多来自偏远的农村，所以学校采取寄宿制。为了方便学生能在日落之前回到家，学校每周五都会取消午休，将下午的课提前上完。学校位于乡镇中心，周边商铺林立。10日下午，很多学生走出学校大门后，便扎堆来到商店买零食或玩具。但对小帅而言，任何零食和玩具都是遥不可及的，因为他的家庭条件不允许。
小帅的家在距离学校10多公里的陇城村。每日早晨7点从村子出发，晚上6点再回到村子里的一辆班车成为联通这个村子和乡镇的唯一交通工具。10日这天，志愿者小林的到来，节省了小帅原本等班车要花费的4个小时。
在小帅的指引下，志愿者小林驾车经过蜿蜒的石子路，来到了小帅家。这是一个老旧的土基房，堂屋里摆放着一台老式电视机和影碟机、一张简单破旧的沙发和两张四方形的桌子。桌子上放着奥特曼、倒霉熊、哪吒传奇等影碟，小帅最爱的是奥特曼。“奥特曼健康、正义、有能量，可以打败所有的怪兽，我希望自己能像奥特曼一样强大。”小帅说。
“小帅经常说自己的手、脚关节疼。起初，我们以为是缺钙。4岁时，他撞在家里的桌角上，鼻血流不止，而且流出来都是血块。我们把他送到县医院，后又转诊至昆明市儿童医院，在儿童医院输了很多血才保住了命。”小帅妈妈说，“小帅住过三次医院，前后花了几万块钱。后来被确诊为血友病，要输凝血因子，但我们实在没钱买药。”
小帅的家庭经济来源主要靠务农。小帅妈妈每年种烤烟、玉米、水稻，全年收入1万多元，要供养小帅和小帅姐姐上学，入不敷出。“小帅在学校生活也很节省，只吃素菜，舍不得吃肉。前几天，爱心企业给我们赠送了3盒药品，但我们没有冰箱，只能把药品寄放在九乡民族小学附近的旅馆里。小帅这几天一直喊手脚关节疼，我们不敢轻易给他用药，那药得在救命时用。”小帅妈妈说，“今年春节，小帅姐姐用打工赚来的钱给他买了支玩具手枪，我让他姐姐别乱花钱，他姐姐却说，小帅一直想要支枪，她害怕小帅突然有一天病发没药医就这么走了，不想给他留下遗憾。”
游走在生死之间
小帅的生存状况和家庭环境，是云南众多“玻璃人”的一个缩影。
血友病是一种遗传的凝血功能障碍性疾病，患者的皮肤只要受到轻微创伤就会流血不止。因此，血友病患者也被称为易“碎”的“玻璃人”。虽然血友病患者像玻璃一样易碎，但只要采取替代疗法，给患者输入其自身短缺的凝血因子，就能使其从疾病状态转变为正常状态。然而如此简单的治疗方法，却因费用高昂的缘故，让绝大多数患者游走在生死之间。
昆明医科大学第一附属医院血液科主任曾云介绍，正常情况下，患者每周应输一次重组凝血VIII因子，但这种药目前国内能生产的企业并不多。患者每次用药需花费1250元，一个月输四次，则需花费5000元。而凝血因子注入体内后，会在极短的时间内消耗完毕，患者每周输一次也不一定能满足身体的需要。
“由于血友病的低知晓率、低诊断率以及昂贵的治疗费，绝大多数患者很难得到及时有效的治疗，这使他们不仅要忍受出血时持续的剧痛，还要随时面临肢残和死亡的威胁。”一位熟知情况的业内人士说。
近年来，每年“世界血友病日”前后，中国血友病康复联合会、绿十字（中国）生物制品有限公司、中国血友之家、拜耳医药保健公司、天津血友病联谊会等都先后给云南的血友病患者捐款、捐药。这些善举虽在一定程度上帮助甚至挽救部分血友病患者的生命，但与血友病患者需终生用药相比，这些捐赠难免杯水车薪。
望政府为患者撑起“保护伞”
为了帮助这一群体，几年前，云南成立了血友病病例信息管理中心。这是至今为止，云南省卫生厅指定的唯一一家省级血友病病例信息管理中心，它就设在昆医附一院血液科。该中心自成立以来，一直承担着收集并上报全省血友病患者信息和凝血因子类制品供需情况的任务，并为血友病患者开通就医咨询的绿色通道。
曾云介绍，目前，全省登记在册的患者近300名，但按患病率和云南人口数量推算，云南省的血友病人数估计为2000至4500人左右。也就是说，约九成患者没被发现、诊断和治疗，这些患者生存质量堪忧。
除官方的信息中心外，一家由血友病患者及患者家属自发组成的NGO组织云南博爱血友病关爱中心也一直致力于帮助全省的“玻璃人”。该中心理事长常显敬介绍，近300名在册患者中，儿童占约六成。“如果没有及时用药，很多孩子在不久的将来，就会残疾甚至死亡。”常显敬说。
广东、安徽等省已将血友病纳入居民医保和城镇职工医保体系中，同时还纳入了新农合报销范围内。香港、澳门、加拿大对血友病也实现全免费医疗救助。目前，云南也将血友病纳入了医保报销范围内，但全省并未完全实现新农合报销。而目前登记在册的患者中，约七成是参加新农合的患者。
“尽管目前云南的社会福利达不到沿海发达城市的水平，但希望政府本着以人为本的精神，使血友病实现实现医保、新农合全覆盖，提高报销比例，简化报销手续。同时，也希望政府为血友病患者撑起"保护伞"，牵头让社会福利机构参与到救助行动中来。整合社会资源，让血友病患者拥有一个和正常人一样灿烂的人生。”一位业内人士说。
记者朱鸿英 实习记者蒋萌报道来源昆明日报)
|
|
发表于 2013-5-25 10:27:52
