真实数据缺乏致药品紧缺，在次呼吁血友病人登记

关公哥哥

　　真实数据缺乏致药品紧缺，武汉在呼血友病人登记
　　武汉血友病患者估计超过4000人
　　治疗血友病用的凝血八因子和九因子常年处于紧缺状态，一般每名患者每月需注射八针，但在找不到药物的情况下，他们只好在市场上找替代品，或通过不正规渠道购药，造成感染风险。
　　武汉血友病中心、协和医院血液科副教授王华芳介绍，武汉登记在册的血友病患者仅有300余人，而血友病属于性染色体隐性遗传性出血性疾病，每1000人中就有1人患有出血性疾病，武汉的血友病患者估计在4000人到6000人之间。
　　为何血友病患者所需的血液制品常年紧缺?“国家调查不到真实数据，厂家就不会生产过多药品，登记的人数与实际需要药品的人数严重不符，因此出现了供不应求的情况。”王华芳说，一方面，血友病不容易被发现，特别是在基层医疗机构;另一方面，血友病患者特别是患儿被查出来后没有进行正规治疗。
　　地上铺棉絮怕孩子摔跤出血
　　昨日，两岁半的小皓(化名)躺在协和医院血液科病床上，和普通小朋友不同的是，小皓身上青一块紫一块，有很明显血液瘢痕。去年5月底，小皓进行常规的预防接种，打了一针后内出血，转到武汉协和医院后被确诊为血友病。对于他这样凝血功能很差的血友病患儿来说，这一针很可能致命。
　　目前，小皓在武汉治疗，每月需打8针，每针1320元，尽管能报销一半多，但对于一个农村家庭来说负担仍十分沉重。“想都不敢想了，一辈子都要打针，这个病也不可能彻底治好。”小皓的妈妈流着泪说，现在家里地上全铺着棉絮，生怕他摔一跤就大出血。
　　据省卫生厅介绍，目前我省已将治疗血友病用的凝血八因子和九因子纳入医保和新农合报销范围，并明确了20余家部省属及二级以上市、县级综合医院为血友病定点医疗机构。
　　小知识
　　“出血不止”的血友病
　　血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。在我国，血友病的社会人群发病率为5～10/10万，婴儿发病率约1/5000。 典型血友病患者常自幼年发病、自发或轻度外伤后出现凝血功能障碍，出血不能自发停止;从而在外伤、手术时常出血不止，严重者在较剧烈活动后也可自发性出血。
　　“虽然血友病不能根治，但如果患者能定期补充凝血因子，使其在血液里保持一定浓度，他们就能够像正常人一样生活。尤其是儿童患者，良好的预防治疗可极大减少出血的次数，避免因出血而造成对关节的损害，致残率也会极大降低。”
　　我国仅一成血友病患者登记在册
　　专家呼吁尽早治疗避免残疾
　　按照血友病的发病率计算，我国约有血友病患者10万人，而当前登记在册的仅1万余人。北京儿童医院血液科主任医师吴润晖昨日在世界血友病日公益纪念活动上呼吁，血友病患者尤其是儿童，应尽早进行预防治疗以防止关节受损。
　　吴润晖介绍，血友病者稍微创伤就会出现出血时间延长，靠自身机能难以止血，一些患者因关节部位活动频繁反复出血，极易导致残疾。血友病的治疗主要是补充凝血因子。治疗分为按需治疗和预防治疗，按需治疗是指出血时及早充分注射凝血因子，而预防治疗则是在出血前就定期注射凝血因子。与按需治疗相比，早期的预防治疗每年可减少关节出血87%，还可明显减缓关节损害程度与进度。
　　吴润晖同时指出，预防治疗只是减少出血次数和严重程度，并不能保证患者不出血，因此还须配合综合治疗，如健康生活方式与家庭护理、适度锻炼与理疗、易感关节的保护措施等。
       转自：长江网

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