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本帖最后由 huangli 于 2013-4-12 13:47 编辑
4月6日下午2点，在盐城市第一人民医院科教楼2楼会议室，盐城第一届血友病患者教育活动成功举行。血友病诊治医师、卫生局领导、血友病患者及家属参加了活动，活动当日，各大媒体（盐阜大众报、盐城广播中心）进行了专题报道。
4月17日是世界血友病日，2013年血友病日活动主题是“凝聚力，零距离”，为宣传血友病诊治知识，让社会各界人士关爱血友病患者群体，切实改善盐城地区患者的生活质量，第一人民医院组织开展了盐城第一届血友教育活动。活动邀请了苏大附一院血液科余自强主任，市卫生局合管办卢主任，拜耳医药保健公司王经理，以及盐城及周边地区的血友病患者和家属。
活动开场由第一人民医院血液科徐浩主任发表贺词，他热烈欢迎了到场的嘉宾，对盐城地区血友病患者的状况做了基本介绍。随后，余自强主任对血友病的科学诊治进行了详细讲解，他以多年的临床治疗经验教大家如何进行有效诊治，讲解过程中认真的解答了一些病友和家属的疑问，从预防的角度将血友病的危害控制到最低程度，提高患者的生命质量。
苏大附一院余自强主任
凝血因子是目前用于治疗血友病的特效药品，但因其昂贵的价格让普通家庭难以承受，盐城市卫生局近期出台相应了政策，让参加新农合的血友报销药费的70%，限额是8万每年。卢主任对参合患者报销流程进行了讲解，并将各县（区）合管办联系电话告诉了在场病友，让大家更够及时的进行报销。
卫生局合管办卢主任
活动过程中，盐城血友代表黄枥对职工、居民（学生）医保政策进行了解读，帮大家理清了参保患者可以享受的哪些待遇。对于未满18周岁的患儿，中华慈善总会与拜耳公司合作，实施了血友病儿童援助项目，买12支赠送12支。这让很多家长感到欣慰。
拜耳公司王经理
活动最后，患者和家属之间进行了交流，他们讲述了各自日常护理的经验，一些好的方法让其他患者受益匪浅，大家纷纷期待盐城第二届血友教育活动早日到来！
活动总结：医学专家权威讲解血友病的知识，让病人、家属及社会各界人士清楚认识血友病，只要通过掌握科学的诊治和家庭护理，血友病人可以像正常人一样学习、工作；在盐城市政府的关怀下，患者的每年巨额药费得到一定比例的补偿，血友了解到这一好政策后可以进行及时报销，从而减轻了家庭的负担；盐城血友见面积极沟通、分享经验，增强了患者的信心，提高了血友凝聚力，为下次活动的成功举办奠定了基础。
活动不足：此次活动前夕，盐城血友病联谊会应中国血友之家的通知—“血友之家支持各地血友病患者组织开展2013年‘世界血友病日’活动项目的通知”，在3月27日书面申请了活动用品（保障用药），在3月30日下午得到中国血友之家联系人尹路电话确认后，当时让我们将定点医院和收货地址发送给他，但直到4月6日活动结束都没有得到血友之家官方的任何答复，这多少让人感到遗憾。希望中国血友之家今后对各地血友组织的支持落到实处，不要再让我们广大血友病患者和家属失望。
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发表于 2013-4-11 16:56:11
楼主
谢谢！
加油！