通知—世界血友病日各地活动项目支持
作者：血友之家办公室 时间：2013-03-19 14:20
血友之家支持各地血友病患者组织 开展2013年 “世界血友病日” 活动项目的通知 各地患者组织： 2013年4月17日，是世界血友病日，为宣传血友病基础知识，让社会各界更多的公众关爱血友病患者群体，切实改善血友病患者的生活质量，血友之家于世界血友病日到来之际，支持全国各省、市、自治区的血友病患者组织在当地开展血友病宣传活动，活动目的如下： 1、使社会公众能够了解血友病基础知识，了解血友病患者日常所面对的困难，更多关注血友病患者日常需要的帮助情况； 2、使病友够有更多机会多了解一些血友病治疗方面的知识资料，在日常护理过程中，做到早治疗、有效治疗； 3、使血友病患者获得更多来自社会各界的关爱，积极接受治疗，积极面对人生。 活动参考形式建议如下（也可根据当地具体情况而定）： 1、 患者聚会：组织患者及其家属参加当地血友病组织会议，让患者及其家属了解在血友病医保和治疗方面的现状和未来发展，患者之间相互介绍日常护理及预防方面较好的方法。 2、 医患交流会：地方患者组织邀请当地医院的医生护士和患者及其家属一起举行交流座谈会，请医生为患者和家属讲解血友病基础知识、日常救护知识、生活预防和护理知识，提高患者的日常护理能力，加强医院其他科室医生护士对血友病的临床知识和诊治技能。 3、 政府部门交流会：地方患者组织邀请当地相关政府部门官员、新闻媒体、患者及其家属举办政策交流会，通过会议座谈交流的形式，让政府部门官员了解血友病基础知识、了解血友病患者在日常就医、医疗保险、日常生活过程中的特殊需求，通过政策解读，让患者了解当地血友病医保政策方面的举措，让政府部门通过今后研究实行更多对血友病患者有实质性帮助的各类政策。 血友之家针对各地的支持： 为了让各地更好的帮助各地开展上述活动，血友之家为每个参与的地方组织提供宣传单、易拉宝设计图、活动服装、活动经费的支持，以及活动保障药品等。 参与流程： 2、血友之家于4月1日前电话通知获批的申请组织； 3、各地按照申请表中填报的时间、地点和活动形式内容自行组织开展活动后，于4月25日前将活动视频、音频、照片、活动小结说明发送至指定邮箱：huodong@xueyou.org;将活动费用发票（发票抬头按要求开具）、药品签收单据、活动经费签收单据原件快递到血友之家办公室。 4、血友之家审核各地回交的各项资料及单据后，拨付活动经费给到各地组织。 注意事项： 1、各地组织需在3月27日24时前填写申请表并发送到指定邮箱； 2、上述活动各地患者组织应积极和当地诊疗中心配合开展，以保证活动的有效性和安全性。 3、各地组织开展的活动内容应积极向上，不得有诋毁政府、血友之家声誉、危害社会公共秩序和侵犯患者权利的内容； 4、血友之家给到各地组织的保障药品需由各地血友病诊疗中心代为接收，请各地组织自行联络当地的血友病诊疗中心或血友病治疗医院科室，洽谈接收事宜，并与附件一的申请表中注明情况。 5、各地组织需按申请书中的时间和内容开展活动，并于4月25日前填写记录活动内容的活动小结表，活动小结表详见附件二，如有药品发放使用的情况，需填写药品签收表，详见附件三； 6、各地组织严格活动经费管理，不得私自侵占、挪用资助的活动经费，凡用于活动支出的费用，如购买物品的，需开具合法发票票据，发票抬头为：北京血友之家罕见病关爱中心。活动费用如果用于患者参加补贴，需提交患者领取费用清单表，清单表详见附件四； 6、血友之家对本次活动有最终解释权； 通信地址：北京市石景山区古城西路66号院2号楼1单元801室 收 件 人：尹路 收件电话：010-88777211 北京血友之家罕见病关爱中心 2013年3月18日 http://www.xueyou.org/china/xinwen/china/xinwen/xy/201303/1095.shtml
通知—世界血友病日各地活动项目支持
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发表于 2013-3-19 15:20:57
