本帖最后由 谁能懂我的心 于 2013-2-3 10:10 编辑
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在我去长沙湘雅医院的这段时间里很多朋友都在询问我的身体状况和治疗状况并给了我很大的关心和问候,你们的祝福和关心给了我很大的勇气和信心。由于我的手机信号不是太好回复大家老是看不见,今天特地发帖一封告诉大家我这边的情况,同时感谢大家的关怀。数日前血友之家收到我的求助信后,血友之家考虑到我的身体情况同意捐助100瓶泰邦凝血八因子,1月24日我和我爸怀着对血友之家的感恩来到了湘雅医院,进医院的第一感觉就是人满为患,一眼望去除了人还是人,挂个号还得排很久的队,当然挂号不是我去的,否则我估计就我这身子骨会散架了去。可能是人多把一直到下午才能看上病,见到主治医生把我情况给他说了以后,他对我的患病部位进行了检查,表示这需要动手术,否则很容易造成感染扩散,到时就会危及生命,假如动手术到手术恢复需要1个月左右的时间,由于我是血友病的情况所以很多东西需要与血液科大夫进行沟通,让我第二天早点过去找他。
第二天我早早按约定时间地点等他,经过一段时间等待主治医生跟一位副教授进行了沟通看了我的病例和以往的检查,说我可能存在八因子抑制物,由于是几年前的检查报告表达方式和现在有所不同,具体情况医生表示也说不好,让我去做一个检查。当时我吓了一跳我怎么可能有抗体,我平时注射八因子只需要一瓶就可以马上止血啊,就算是尿血上午注射两支八因子下午就可以止血,状况挺好的啊。当时感觉不可思议和不解,主治医生把我带到血液科跟一位教授进行了沟通,把我情况跟他一说,根据我的体重计算动手术加恢复阶段需要4万单位的凝血因子,抗体问题需要进行检查,假如有因子抑制物需要进行治疗后才能进行手术,治疗花费可能会很昂贵,动手术在用药和麻醉方面都需要注意,否则很容易引起并发症,当时我感觉蒙了,从这我才意思到我对我自己的病情估算有多么的不足,就算因子这一项就相差了近一倍。100瓶的因子可是价值4万元,作为一个负债的家庭真的难以承受,原以为这是一个小手术只要有血友之家援助的100瓶凝血因子就可以动手术。去医院时都带好了住院需要的物品打算住院动手术,没想到居然有这么多的麻烦。不说动手术可能存在一些麻烦,就算是有抗体无疑是给我判了死刑,动手术的因子钱对我们家来说已经是很大的负担了,更何况还要花费昂贵的治疗抗体的费用。当时的我感觉天都要塌下来了,犹如天堂到地狱般的感觉,很多朋友通过QQ和电话跟我联系对我的情况很关心也给了我很多祝福,相信我这次一定会没事的,麻烦总会迎刃而解的。也有朋友和我说抗体是分为很多种的,抗体是有轻度和重度的,有些抗体是会慢慢减少的。根据我的平时状况和用药情况应该是没有抗体或在好转。大家的祝福和分析让我又点燃了信心。
虽然事情可能会存在麻烦,但既然来了觉得想办法一件一件解决,经过询问医生凝血因子抑制物和活性检测需要每周星期三才能进行检查,其他时间不能检查,主治医生建议让我先暂时回家等星期三在来检查,医生考虑到我的情况因为需要有因子才能动手术,所以让我先做好动手术的准备,以免结果出来后准备不足需要来回再次奔波。知道我正在申请血友之家的因子,血液科医生和我的主治医生把我的情况和诊疗方案进行了填写以便我传递给血友之家。
把凝血八因子申请表格填好后发快递发给了关会长指定地点,由于离星期三还有几天,考虑到长沙的消费比较高所以决定暂时回家。等星期三在去医院检查,关会长收到表格后让我详细做好因子抑制物的检测和手术治疗方案。由于身体原因和时间问题,提前联系好了去长沙的小车。1月30日凌晨5点早早起床怀着担忧和忧虑的心情开始了去长沙之路,可能早晨不堵车的缘故早晨7点多就到了长沙湘雅医院,虽然挺早但医院依旧人山人海。经过挂号和等待进行了一些基本检查和抽血化验因子抑制物和活性检查。将血液送到指定实验室后被通知结果需要明天才能有结果。为此深表无奈,还好长沙有亲戚于是就在亲戚家借助一晚。
这一晚辗转难眠,期盼着明天的结果是好的,第二天我拿到了检测报告,结果是阴性表示没有抗体,大家的祝福灵验了,积压很久的担忧让我放松下来。心情感觉格外开朗,我把我这边的情况通过电话联系上告诉了关会长,关会长也为我很高兴,让我把检测报告和诊疗方案邮寄给他,血友之家这边收到后就可以把因子捐助给你。
随后联系血液科血友病负责人阳护士长。因为阳护士长对血友病动手术有一定的经验根据我的状况给我了一些很好的建议,让我最好是过年后做比较好,一般过年医生都会放假包括她自己在内,加上我动手术离肛门比较近,上厕所时容易出问题,到时候有什么问题值班的医生肯怕应付不过来。得到阳护士长的建议后跟我的主治医生张医生取得联系,他看了我的检查各项检查都很正常说可以动手术,但是因为临近年底和我的捐助因子没到位的情况下让我最好过年以后在做。我和我爸经过商量表示医生说的挺对得出结论还是过年后做手术比较好。经过和医生商量,主治医生查看了他上班时间和手术档期。经过和血液科教授商量和会诊让我初八去医院联系他动手术,并针对我的情况写了一份详细的诊疗方案,并跟医院领导进行了报告请示。
为此松了一口气终于可以动手术可以解决我身上的大麻烦了,把检测报告和治疗方案用快递邮寄给关会长后我安心的踏上了回家之路。虽然可能需要在受一段时间的疼苦和花费昂贵的医药费,但是我相信我自己度过这一关后我可以用自己的双手赚到钱来改善家里的情况,同时把学到技术分享给大家,让大家一起学习赚钱技术帮助自己独立生活,买到属于我们的救命药“凝血八因子”。我相信有你们的祝福我一定会尽快度过此关,早日回到课堂给大家上课。
快到年底了朱仕豪祝大家身体健康,万事如意,少出血,多赚钱
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