江西启动血友病救助行动

闲云

　　新华社南昌2011年4月12日专电（记者胡锦武）为减轻血友病患者医疗负担，最终实现人人享有治疗，江西省慈善总会12日在南昌启动了血友病儿童江西慈善救助行动。然而，由于担心遭受社会歧视，江西目前登记在案的血友病人仅有265人，儿童119人。
　　每年的4月17日为“世界血友病日”。为此，江西省慈善总会12日对来自江西丰城、南康等地的10名血友病患儿每人资助1万元现金，以帮助他们进一步进行治疗。其中，6名通过审核的患儿还得到了爱心企业的药品资助。
　　然而，愿意坦然接受社会救助的血友病患者仍是少数。据介绍，由于血友病人属伴性遗传性疾病，许多患者担心家庭成员在社会上受到歧视，甚至影响孩子的学习、婚姻、就业，因此不愿意在社会上暴露。目前，我国约有10万名血友病患者，如果能及时得到药物治疗，血友病病人能像正常人一样生活，若没有药物治疗，反复出血最终会导致肌肉萎缩，运动功能障碍，终身致残，甚至危及生命。
　　为了对家庭困难的血友病患儿进行及时救助，江西省慈善总会在2009年6月1日开始实施的“青苗关爱工程”——救助困难家庭大病儿童慈善项目中，就已经将血友病纳入救助范围，为他们提供医疗救助。在此基础上，江西还在中华慈善总会和爱心企业的支持下，以医疗保险报销和个人负担的形式，共帮助38名2岁至18岁的中、重度血友病人获得治疗。