血友之家“海洋天堂”血友病患儿救助项目第二期开始接受申请

谁能懂我的心

血友之家“海洋天堂”血友病患儿救助项目

第二期开始接受申请的通知

血友之家罕见病关爱中心（以下简称：血友之家）携手深圳壹基金公益基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心，参与壹基金“海洋天堂”公益救助计划。血友之家将在全国范围内开展血友病患儿救助公益行动第二期开始接受申请。
“海洋天堂”项目是壹基金儿童关怀领域的公益计划，本计划致力于为特殊类型残障儿童得到及时充分有效的救助以促进其更好的发展，享有“确保其尊严、促进其自立”。有利于其积极参与社会生活,享有充实而适当的生活。
本计划所服务的儿童，属于特殊类型残障儿童，是残障儿童中的一部分，尤其指目前政府福利所未能覆盖到或覆盖不足、严重影响家庭发展导致家庭贫困和社会问题的特殊类型残障儿童，如自闭症，脑瘫，罕见病等类型的残障儿童。
血友之家及其他各罕见病组织将参与执行深圳壹基金公益基金会“海洋天堂”救助计划，在全国范围内开展血友之家“海洋天堂”血友病患儿救助项目。
我们将为身处困境的血友病儿童提供医疗救助、生活补助服务以提高其生存质量、促进其成长发展、助力其融入社会。
“海洋天堂”计划为期三年，2011年第一期血友之家共完成全国37个贫困、危重血友病患儿的救助， 2012年5月—2012年12月为海洋天堂项目第二期。主要针对全国血友病儿童，血友病危重患儿。包含血友病患儿的医疗救助和生活补助两部分。医疗救助主要以血友病患儿危急生命的急、重症出血和血友病患儿康复治疗为主。生活补助主要以农村血友病患儿家庭经济情况较为困难的为主。

“海洋天堂”血友之家血友病患儿医疗救助详情

项目背景：

“海洋天堂”血友之家血友病患儿救助项目第二期，执行期为2012年5月—2012年12月，共8个月时间。将有玖万陆仟元整救助金用于血友病患儿的医疗救助。

救助对象：

“海洋天堂”血友之家医疗救助项目第二期救助对象为全国范围内在北京协和医院、北京儿童医院血友病治疗中心就诊的贫困血友病患儿。

此次医疗救助优先救助患儿急危重出血、骨关节病变、假肿瘤及其他因血友病导致的严重并发症的危重血友病患儿。

救助标准：

• 年龄在18周岁以下的贫困血友病患儿（甲型、乙型均在救助范围）；
• 家庭人均月收入低于800元，城镇、农村低保户，优先考虑；
• 未享有医保报销政策或医保覆盖不足的血友病患儿优先考虑；
• 未同时参加任何其他救助活动或其他慈善救助项目的血友病患儿。
• 原则上，参与本期项目救助的每位血友病患儿最高救助额度不超过4000元（RMB）。
  

重要说明

1.  救助申请人必须为患者的法定监护人，救助申请人对其提交的所有资料的真实性和完整性付完全负责；

2.  本次申请的递交并不代表已经获准得到医疗救助；

3.  项目所资助的患者医疗方案由就诊医院制定，治疗实施由医院负责，所用药品由医院正规渠道购得，血友之家的救助范围只限于就诊患者在医院就医时所发生的凝血因子费用，并在额定救助金额内予以报销。受救助患者可能发生的治疗风险及其他风险，均与血友之家无关；

4.  对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，血友之家将追索其所获得的全部医疗资助，情节严重者将对其采取必要的法律手段；

5.  所有得到医疗资助的患者监护人均有责任和义务向血友之家提供必要的有关患者反馈信息；

6.  所有递交医疗资助申请的血友病患儿监护人均有责任和义务配合血友之家用于公益目的宣传和采访活动，并同意血友之家使用其照片、录像等资料。

实施流程：

血友之家将与北京协和医院、北京儿童医院合作，为该项目第二期医疗救助环节的定点救助医院。患病儿童在北京协和医院、北京儿童医院进行医治，相关科室专家、医生可根据患儿的病情进行救助推荐，或由项目负责人于医院采集血友病患儿信息，进行推荐。

推荐患儿家庭填写“医疗救助申请表”邮寄或快递至血友之家，血友之家将对推荐个体进行审核，分别从审核对象的患病情况、患儿年龄、家庭经济情况、社会福利情况和医疗情况等方面综合考虑，确定救助对象，进行救助，给予通知并网站公示。

救助步骤参加下图：

  以上所有条款最终解释权属血友之家

“海洋天堂”血友之家血友病患儿生活补助详情

背景：

“海洋天堂”血友之家血友病患儿救助项目第二期，执行期为2012年5月—2012年12月，共8个月时间。将有肆万捌仟元整救助金用于血友病患儿的生活补助。

补助对象：

“海洋天堂”血友之家生活补助项目第二期救助对象为全国范围内的贫困血友病患儿。

救助标准：

• 年龄在18周岁以下的贫困血友病患儿（甲型、乙型均在救助范围）；
• 家庭人均月收入低于800元，城镇、农村低保户，优先考虑；
• 未享有医保报销政策或医保覆盖不足的血友病患儿优先考虑；
• 未同时参加任何其他救助活动或其他慈善救助项目的血友病患儿。
• 原则上，参与本期项目救助的每位血友病患儿每月最高补助额度不超过300元（RMB）。
  

重要说明
1、救助申请人必须为患者的法定监护人，并提供申请人本人的银行账号作为接受资助指定账号，申请人对其提交的所有资料的真实性和完整性负责；
3、本次申请的递交并不代表已经获准得到生活补助；
4、对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，血友之家将追索其所获得的全部生活补助；
5、所有得到生活补助的申请人均有责任和义务为血友之家提供必要的有关患者的反馈信息；

6、所有得到生活补助的申请人均有责任和义务配合血友之家用于公益目的宣传和采访活动，并同意使用照片、录像等资料

实施流程：

以每户每月300元的标准进行发放。申请补助需填写生活补助申请表。之后血友之家将会进行筛选，救助申请人必须为患者的法定监护人，并提供申请人本人的银行账号作为接受资助指定账号，申请人对其提交的所有资料的真实性和完整性负责最终确定生活补助的人员名单，届时名单将会公布于血友之家网站上。

救助步骤参加下图：

以上所有条款最终解释权属血友之家

申请时，请根据不同申请救助类型填写申请表，请将填写的申请表正本通过快递邮寄送至血友之家办公室。
如申请表填写过程中有任何疑问，请及时联系血友之家办公室咨询。

地  址：北京市石景山区银河大街1号（北京康瑞祥医院内），地下一层血友之家办公室
收件人：刘政
邮  编：100043
咨询电话：010-88777211（工作时间：周一至周五，9:30—17:30）
申请表下载地址：http://www.xueyou.org/china/gongshi/_haiyangtiantang_zhongguoxueyouzhijiaxueyo/201209/1010.shtml