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本帖最后由 谁能懂我的心 于 2012-12-14 19:40 编辑
我是一名出生在农村的血友病患者。因为身在农村家境不是太好，犯病时只能自己扛，小时候的日子不堪回首，几乎都是在病痛中度过。屋漏偏逢连阴雨，小学的时候我摔了一跤，这一摔直接改变了我的命运。那次摔跤以后，导致我的膝盖反复肿胀出血，我的腿也慢慢开始萎缩，走路的时间也变得越来越少，基本都无法外出，上学也是父母接送。从那以后我就有一个梦想希望自己能跟正常人一样出去玩耍，去打乒乓球、篮球。
原以为我的梦想不可能实现，我的一辈子只能在痛苦中度过，没想到在我17岁时将近成年之际，上天给了我一个改变命运的机会，让我重新站了起来。这一切都源于一个人，源于一次公益培训，他把我带入了创业之路，让我成功赚到了钱，让我有能力买到了血友病患者缺的凝血八因子，让我在因子的帮助下让我重新站了起来！我呼吸着外面的空气，感觉特别的清新、特别的舒服，这一刻，我深深的感受到外面的世界原来是这么的美好！
2011年9月在闲云老师的带领下，我和其他参加公益培训的血友患者组建了起点工作室，由于起点工作室是由特殊的成员组成，制度也是根据我们自身情况而定，这也是一份很适合血友患者工作。如今，我们针对于自身的问题和身体情况建立相应的制度，慢慢朝着正规化发展。在我们的努力也初见成效，今年拿下了成交额将近10万的订单，团队每一位成员都分到了自己的第一桶金，我们一起满怀信心的开始构建我们的未来发展方向。
也许是上天在考验我，在今年的下半年我突然间的患上了肛周脓肿，这是一种肛肠疾病，因为感染所以形成了脓肿。这种病很难治愈，只能采取手术直接切除或引流排脓解决，在正常人眼里可以说是小病而已，花个几百上千做个手术就可以解决，可在我这里就是一个很大的病，由于我们身体原因出血很难制止住，只有在凝血因子充足的情况下，才能进行手术，要动手术最少也得七八万，可是我身在农村，家里条件基本承受不了怎么多钱做手术。经过询问当地医院医生，了解了一下病情，无奈只能采取保守治疗，经过大剂量的抗生素治疗暂时稳定了病情。但是我每天必须保持好肛门清洁且不能久坐，否则很容易再次复发，没办法只能每天躺在床上。可能是思想的转变吧，我不是很愿意一直这样等待下去，这样无目标的等待是一种浪费生命的表现。自从我站起来的那一刻，我就明白了很多事，很多事情我们是可以改变的，只要在自己的努力下就可以实现，原本不可能的事也可以变成可能。虽然上天让我们身体有缺陷，但也给我们开了另外一扇门，只要我们相信自己，不放弃，那一扇门迟早都会为我们打开。
在床上工作的日子跟坐着工作的日子表面上看起来只是方式不同而已，很多朋友认为我也做过啊，但是时间长了就不同了。为了在床上工作特地向邻居家借来一根较长的网线把电脑链接到床上来，由于鼠标灵活度不太好要在床上做事得找本书垫着，加上线比较长有时出入的都比较困难。由于我患的是肛周脓肿是不能受压迫的，也不能受热，所以我只能躺着或者靠没患病的另外一边做支撑才能让患病部位不受压迫。长时间保持这个姿势加上工作需要打字和用鼠标老是感觉腰酸背疼，时间久了颈椎也不太舒服。加上本身我本身是血友长时间不动僵直着或者关节受到压迫很容易引起出血。刚开始工作的时候由于右手老受压迫经常出血，出血了得注射因子，否则就会疼痛难忍。为了防止出血只能把手垫高减少受力，但是这样身体就会形成一上一下，这样就会感觉比较难受，只能做一会休息一会。这样工作效率就会下降很多，但团队里的成员很理解我，为了帮助我尽量把一些累活帮我承担下来，让我减轻了不少负担。虽然每天工作时间相对其他成员要少很多，但分钱的时候确是一样的，这一切成员都没有和我计较，我也记在心里。有时候感觉愧对他们，但我也知道自己的情况很需要一笔钱去治疗我的病，不过我相信，在不久的将来我会赚够手术费，到时候回来的时候再来弥补，在来帮助大家。
冬天的日子转眼就到了，在床上工作时感觉特别的冷，尤其是手整天下来基本都是冰凉的。每天晚上我都会打满一桶热水泡泡脚，每天晚上泡脚对身体很有帮助的哦，没做的朋友可以试试哦，尤其对我们血友病患者也是一种比较好的理疗方式，对预防出血比较有帮助。泡玩后感觉身体很舒服，手也特别的暖和。今年家里可以说是连遭意外，上半年我奶奶中风瘫痪，然后我妈妈也得了妇科病巧克力囊肿，做了子宫卵巢切除手术，原本以为不是什么大型的手术我妈妈又为了帮我多省钱就到了报销比例高的妇幼保健院做手术，结果动完手术后还得了一个肠子不通的毛病，这种几率原本很小的但偏偏就碰上了。当时医院技术不行，治疗不好我妈身体越来越差，连转了几次医院都治疗不好，当时我在家很着急，怕我妈会出什么事。还好上天保佑当转到湖南湘雅医院时病情有了好转，但每天的医药费却很是惊人，听我爸说每天听到最多的话就是医生护士进来催款。没办法只能去到处借钱，我妈妈好转了看着每天的药费单，不顾身体坚持要出院，为的就是多省钱留着帮我治病。我妈跟别人说，我死了不要紧，最主要是我的孩子我不放心，我得留点钱给他治病，这些都是事后出院后我才知道的。我听了以后既感动又难过，但我却不能够做什么，虽然很内疚，但我一定要努力工作，赚钱养家做一个真正的男子汉。不过我妈回到家虽然没痊愈，但按医生嘱咐的进行调养，慢慢的开始好起来了，也可以吃点稀饭啊啥的。就是因为一个多月没吃饭消瘦了很多，我妈回家后，我爸除了照顾我妈跟我们两兄弟还要工作，连胡子的都深了很多，感觉苍老了许多，而这些我都只能看在眼里却疼在心里。虽然我妈尽力省钱但一个多月花了四万多，给我们原本窘迫的家境又增加了一笔外债。家里为了我和弟弟这2个血友花光了所有的积蓄，这次我妈妈生病还借了几万的外债，真可谓是好事难得，坏事一个接一个。但是我相信自己可以依靠自己赚到手术费。不仅这样，以后我还要赚够更多的钱，改善家里的情况。
第一次躺在床上的时候，我依靠自己的能力赚到了钱让自己重新站了起来，这一次我同样相信自己可以用自己的双手帮助自己度过难关！虽然不能坐着工作，但我躺着一样也可以工作，虽然比坐着有很多的不便、辛苦很多，工作久了颈椎会不舒服，但是我很快乐！很多时候家里人要我多休息，别生病了还工作，我照样还是乐此不疲。因为这让我觉得我不是一个无用之人，我的生命是有价值的，我每努力一步就离自己的目标近一步。尽管我知道生病工作不太好，也比较辛苦，但总比一天到晚躺在床上要强，那跟等死没太多分别。我觉得永远没有坐着就可以天上就掉馅饼的好事，一切还得靠自己的努力。很多血友觉得自己什么都做不了，如同一个废人，其实是在给自己找的借口，是自己无法面对现实，不敢正面的去面对问题。其实，只要我们合理安排，一样是可以的工作的。如今，起点工作室已经闯出了一路，未来还有更多的路等着咱们。希望大家不要放弃自己，不要玩游戏虚度光阴，让我们一起站起来，一起努力，一起奋斗共创美好的未来。 |
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发表于 2012-12-9 13:58:22
发表于 2012-12-9 18:28:06
