血友病，从小就带了这个希罕的帽子。对于我的童年,最多的回忆就是疼痛和彻夜的哭喊，那个时候最大的心愿或许就是能美美的躺在床上睡个好觉。从能分辨是非开始，就知道自己有血友病，可能是知道的早，所以一直以来并没有说因为得了这个病感到害怕恐惧。
血友病，对知道的了解的人就不说了；对不知道不了解的人我也不想多说？为什么？说了也没有用，不是亲身体会接触的人，说的再多解释再多也没用。除了自己家人，也可以说除了父母以外，别的根本很少
有人真正了解这个病的一切。亲戚邻居这些在我周边生活了快30年的人，现在去问他们有的甚至还以为我是白血病，有的也还不知道是什么病，就知道我没事老疼说我可怜。其实这也不怪他们，事不关己而已。
她们的安慰和关心，在我看来有时候是更加的冷漠，即便如此还是会感到一些高兴。
血友病患者大多自卑、内向吧，我就是。可大家天生的性格并不都是这样的吧。为什么？自卑来于这个病带来的肢体残害，而且是一点一点长久累积起来的自卑；自卑的人也就内向，可以说两者时间是恶性循环
由于自卑导致社交狭隘产生内向，内向产生害怕恐惧接触外界的心里……我就是有这种想法的人。可这种情况下的人或许都会或者敢于作出一些极端的事情来。我以前胆小不敢跟人吵架骂人，现在就敢，甚至你要我拿刀去杀人，我都会有这个冲动去做。
想到死亡，我并不害怕。但我害怕更为严酷的病痛折磨，把我唯一的精神支柱一点点的摧毁，那时我就会毫不犹豫的选择自杀。我不想说些漂亮话，为了谁谁什么的也不能去死，我宁愿自私一回，为我自己，死亡或许是一种解脱，自己身体和精神的解脱。感觉自己现在很无情。电视剧、电视报道时，当大家都为某些情结事情感动的时候，想落泪的时候，我却认为无趣，或者没必要，讲的只不过是一些一直存在的残酷现实。现在的我讨厌流泪，是那么的讨厌。
也有自己的愿望和梦想。第一位的应该是血友病能得到攻破能根除，可根据现在客观的条件来看希望是零，也就是不可能实现的愿望，等于白说。然后就是想实实在在的爱一回，但这种能爱血友病人的好女孩比血
友病人还少吧。其实就算有，从心底来说，我也不会接受。虽然渴望但我并不奢望，接受了她的爱，她所要，承受的甚至比父母还多，就无疑等于毁了她的一生，把她拉进了火坑，又多一个人伤心。所以，有QQ女网友想更了解我的时候，我都告诉了她们自己的情况，让她们知难而退。与其说为她人着想，其实我也是在保护自己，保护自己不在受到伤害，因为我认为我们血友患者的内心在感情这方面是及其脆弱的，不堪一击。
其实自己很想找人倾诉，想让人了解自己，理解自己内心所想。有时候自己做的一些事情，当然是跟父母都商量过的，但亲戚邻居有的就不理解，说我任性不懂事，说父母惯孩子；所以当婶婶也这么对我说的时
候，我就忍耐不住，把自己所想，所担心都说了出来，结果我俩都泣不成声。婶婶就说，你就当自己是个傻子，啥都别想了。我说我也想是个傻子，但我并不是，而且还这么多想法。害怕倾诉，因为自己知道的
多，想的也多，当对人谈及此处就如同一点点的揭自己的疮疤。把昨天的事情像格式化硬盘一样洗掉，只想着下一刻、明天自己该干啥，就这么一天天步履蹒跚的走着……
耳听为虚，眼见为实；大家都相信自己双眼所看到的一切是非。在我们没发病的时候几乎如同正常人，顶多也只是个残疾而已；发病的时候也只是一个疼痛。所以无论谁看了都会说这不是啥大病，白血病、癌症
才是大病，而事实也是如此，可带来的痛楚远远比这些大病要深吧。表面之下的东西是如此的残酷可怕，也是如此的真实，就在自己身边。血友病患者的一切，最了解的估计还是我们患者自己，即便父母也不会
了解我们心底太多的想法，我是这么认为的。
大家看了我要说的话，也许认为我心里扭曲、心理变态，也许认为是消极的一面，其实我也认为是消极的一面。但这也是我27年来一点点自己发现自己领悟到的一些东西，不代表所有患者。可我也想过，就
因为知道这些，深深体会到了这些，我才能更好更有信心的活下去，这也可能就是所谓的置之死地而后生的意思吧。如果死了，想吃的，想看的，想知道的，这些近在咫尺的小小愿望都无法实现。所以，不会害怕，不会恐惧明天，对自己说，活着就好，活着就好，至少现在我还活着。
许愿吧！为了下一刻就能实现的愿望许愿；为了现在还活着的自己许愿；为了给未来一点希望许愿吧……
本文在血友征文获鼓励奖 作者：玉强
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发表于 2011-6-28 08:40:38
发表于 2011-6-28 14:16:34
