在没有走进他们之前，你永远无法想象，在这座城市里，在你的身边，居然生活着这样一群被上苍愚弄，却又自强不息的人；你更无法想象，面对死亡、面对崩溃的家庭，在社会无法给予他们更多关心和帮助的时候，他们会如此团结，如此勇敢，如此坚强……
在生命的路上不离不弃
信报记者 罗乐/文 张秀良/图
约访虎儿很不容易，电话里，不管记者怎么说，他就是一句：“我害怕！”记者告诉他，之所以希望他能够接受采访，就是想通过报道他的经历，让更多的人了解血友病这种疾病，让更多的人帮助血友病患者和他们的家庭。但虎儿依然表示难以接受采访，直到记者联系上他的妈妈长英。终于同意接受记者采访的长英提出的前提条件是：不能拍照，不能透露虎儿的真实姓名。
长英说，她最担心的事情不是别的，而是今后虎儿还要读书，还要参加高考。而按照现在的情况，几乎没有任何一所大学愿意接收患有血友病的学生。
可是，“我希望虎儿能够读大学，能够在今后的时间里自食其力。”这是长英的心愿。
记者同意了这些要求。
在位于渝中区长江路一条黑巷子内一栋旧楼的一间简陋卧室里，记者见到了13岁的虎儿，见到这个与血友病战斗了十多年的家庭，以及那位坚强的单身母亲。
一贫如洗的单亲家庭
虎儿和妈妈住在一间房里。这套房子是长英父母的，自从离婚后，长英就在这间十多个平方米的房间里和虎儿不离不弃地相守着。
房间里没有任何值钱的家具，除了一张床，一个大衣柜，一个很旧很旧的电视机。大衣柜是长英的哥哥淘汰不要的，柜门已经坏掉了，每次要拿柜子里面的东西的时候，都要大动干戈地取下柜门，而不是打开柜门。虎儿穿了一件仿冒的名牌运动服。这也是虎儿惟一的外套，也是整个冬天虎儿惟一的出门装扮，只有到周末的时候，才能脱下来洗一洗。
38岁的长英说，几乎每一个血友病患者的家庭都是这样，用“一贫如洗”来形容这些家庭最合适。整个采访过程中，长英都把房门紧紧地关上，她说，她不希望自己年迈的父母知道虎儿的真实病情，所以，每次虎儿注射凝血因子的时候，她从来都不让父母看见，她实在不希望父母为外孙的病情担心。
快过年了，记者问长英，有没有准备怎么过年，长英说，她准备整个春节哪里都不去，和儿子虎儿一起补习功课，因为身体不好的原因，读初一的虎儿这学期考得不好，所以要利用寒假的时间好好补一下功课。当记者问长英有没有准备一些过年的年货的时候，长英笑着说：“早就准备好了，我们这些血友病家庭，每年的年货一定是预先买好几瓶凝血因子，因为过年期间这些特殊药品不好买，又担心儿子随时会需要这些药，所以，放大假之前，一定要预先准备好这些药。”
长英所说的凝血因子，就是治疗血友病的惟一药物。小小的一瓶药，也需要几百元钱，而输一次凝血因子，就需要输入好几瓶，每治疗一次，虎儿所用去的药需要一千多元钱。
虽然才13岁，虎儿早就已经学会了自己给自己静脉注射凝血因子，这一点让长英轻松了很多，而且，久病成医，虎儿经受了这些年的病痛，已经总结出一套关于血友病的经验，比如说什么是发病的征兆，哪些时候需要注射凝血因子，哪种情况下不需要注射。因此，这一年多来，长英感觉自己轻松了很多，她花在照顾儿子病情上的时间可以减少一些，因此也有条件可以考虑自己今后工作的安排。
作为一个单身母亲，长英除了照顾生病后像玻璃一样脆弱的儿子，还要花很多时间在重庆
血友之家的筹备工作上，她公开了自己的电话，向重庆的每一所有血液科的医院发放宣传资料，希望能够收集到更多的血友病患者的联系方式，以便动员更多的血友病患者加入他们的组织，以获得更多的帮助。每找到一个新的患者，长英都要亲自到这个家庭去看看，看看血友病患者，看看这个家庭的生存状况。
尽管自己的家庭一贫如洗负债累累，但是，长英和记者采访之前想象的很不一样，38岁的她看起来非常年轻，仿佛多年的折磨一点没有在她的身上留下任何印。她说话的语速很快，显得乐观开朗。她说：要是不能放下这些心理包袱，自己早就活不下去了。
长英愿意花这么多时间在重庆血友之家的筹建工作上，是因为她觉得很多跟她类似的家庭直到现在，还因为各种原因无法获得正确的资讯和资金支持，因而耽误了孩子的治疗，导致原本可以获得相对正常的生活的孩子成为残废。因为她自己也曾经走过相似的道路。
一步一步，他们这样走过
第一次明确地知道儿子虎儿患有血友病时，虎儿已经7岁了。在这之前，虽然每年都要进出医院住院部好几次，长英总还是怀着一线希望，希望儿子的病只是暂时的，等到稍微大一点，儿子的病就可以不治而愈。
还在虎儿七八个月的时候，长英就发现儿子的屁股上常常出现各种淤青，而且常常流血不止。到重庆的各家医院进行检查，医生告诉她，虎儿患上的可能是血友病。此时的长英根本不知道“血友病”这三个字。长英说，那个时候的她觉得医生很好笑——“儿子经常流血，当然是血有病了！”
但是，经过医院的检查，虎儿的第八凝血因子完全正常，医生排除了虎儿患血友病的可能性。但是，虎儿还是常常生病，每次流鼻血，长英就按照医生的说法，让虎儿平躺，希望这样就可以止住流血。印象最深刻的是虎儿3岁那年，平躺以后，虎儿好像不流血了，可是，几分钟后，虎儿觉得自己的肚子不舒服，他坐起来后，从口腔里喷出的鲜血装了半痰盂。长英背着虎儿就往医院跑，直到输入了一定的血液以后，虎儿的流血才止住了。也就是这一次，长英的父母第一次见到了外孙吐出的鲜血，第一次发现外孙的病情有这么严重。
为了儿子的病，长英查阅了各种书籍，虽然她一直怀疑虎儿的病就是血友病，可是，没有医院的诊断，长英总怀着一线希望，希望这只是孩童成长过程中的一个阶段。直到虎儿7岁那一年，长英因为一个偶然的机会，得知江北区有一个小孩也是虎儿一样的状况，但是这个孩子不是缺乏第八凝血因子，而是缺乏第九凝血因子，同样属于血友病的一个种类。
也就是此时，虎儿才被确诊是因为缺乏第九凝血因子而导致的血友病。长英说，如果早在虎儿几个月的时候就被确诊是血友病，真不知道自己能不能接受这个结果。孩子7岁了才得到这个迟来的结果，这7年间，自己早就习惯了虎儿的病情，不管医生给出什么结论，自己都很容易接受。
懂事的孩子
长英在一个单位搞库管工作，工资不高，但是虎儿每月输入凝血因子的钱就需要好几千元，因为没有足够的钱给虎儿买药，因为没有足够的钱进行治疗，虎儿的膝盖已经变形，下楼梯的时候，小小年纪的他只能一跳一跳地蹦下楼，而这种情况已经不可逆转，现在的医疗技术还没有办法修复像虎儿这样因为血友病而导致的变形的关节。
在学校上课，虎儿不能参加剧烈运动，常常是连体育课也没法上。可是，自从认识了同样是重庆血友之家筹备组成员，同样是血友病患者的杨捷之后，虎儿可以按照杨捷的要求，适当地参加体育锻炼，可以在操场上跑上两三圈了。43岁的杨捷还送给了虎儿一对蓝颜色的哑铃，虎儿相信，当自己有了强壮的肌肉以后，行动将比现在灵活得多。
尽管家里的经济状况很不好，可是，虎儿还是有机会除了学校的教育以外，学习专业的绘画课程，因为手腕的关节经常性地由于出血而引起疼痛，虎儿学会了在右手疼痛的时候用左手写字和绘画。因为有妈妈不离不弃地陪伴在他的身边，虎儿的生活还是很有规律的。每次因为消化系统出血需要住院治疗的时候，虎儿都能够及时地住进医院接受治疗。每次关节出血需要注射凝血因子的时候，他也能够从家里的冰箱里拿出妈妈事先准备好的凝血因子自己进行注射。
发表于 2011-6-27 10:53:40
发表于 2011-6-27 19:06:57
