厦门7岁女童海燕患罕见血友病寻求帮助

闲云

　　厦门7岁女童海燕患罕见血友病寻求帮助
　　划一道口、掉一颗牙甚至一次小小的感冒鼻塞，都可能要了她的小命。7岁女童海燕两年前患了罕见的血友病，每次发病，鲜血都会像打开的水龙头一样，从鼻子里涌出。
　　昨天，妈妈带着海燕和3岁的妹妹欢欢来到本报热线室求助，希望能帮小海燕找一所愿意接收的学校，这样，海燕就可以一边治病一边上学了。

　　碰伤鼻子，一卷纸也没止住血
　　走进热线室时，海燕给人的第一印象就是白，白得像个瓷娃娃，在略显晦暗、微微凹陷的眼窝映衬下，白得让人怜惜。她的头发枯黄、上翘，像烫过似的。她妈妈说，发病前不是这样的，3年前，海燕还有一头乌黑熨帖的好头发。
　　海燕的胳膊、小腿上有几处块状淤青。她妈妈说，海燕生病前相当活泼，除了身上经常会出现乌青外，跟其他孩子没什么两样。她问过医生，医生说这是孩子的正常反应。
　　两年前的一天，读幼儿园的海燕回到家中，鼻子不停流血，如涓涓细流一般，这可把她妈妈吓坏了。一问才知道，她在幼儿园玩呼啦圈时不小心碰伤了鼻子。海燕妈妈说，她拿纸帮海燕止血，卫生纸都用了一卷，不但没止住血，鼻子和嘴巴突然像放自来水一样大量出血，随即瘫倒在地。
　　自此，海燕的噩梦不断降临，不多久就会大出血，一般间隔1个月左右，最严重时，十来天就发病一次。有一次，妈妈出门买菜，可一回家，就看到海燕突然发病，血流得到处都是。后来，哪怕买菜，妈妈也要带着海燕。

　　父亲早逝，3岁妹妹为姐姐祈祷
　　海燕爸爸是四川人，以前在厦门一工地打工，靠微薄的收入支撑整个家。为给海燕治病，他同时打几份工。由于超负荷工作，在海燕生病两个月后，家里的这根顶梁柱终于垮了，扔下母女三人，撒手人寰。
　　说起这些事，海燕妈妈泪流不止。懂事的海燕偎依在妈妈身边，不停给妈妈擦眼泪。3岁的妹妹欢欢在一旁天真地蹦蹦跳跳，不停地逗着妈妈和姐姐。
　　海燕妈妈说，这两姊妹感情可好了。海燕在福州治病时，一位病友带着孩子去寺庙祈祷，欢欢也跟着去了，她也在佛像前有模有样地拜拜，说“希望姐姐赶快好起来”。

　　四处求医，仍无法得到有效治疗
　　海燕妈妈带海燕到厦门各大医院看病，可医生们均表示无能为力，建议去上海的大医院试试。
　　记者从第一医院儿科了解到，今年2月，小海燕因半天吐血5次送往该院治疗，住院4天，医生怀疑消化道或咽部出血，给她做了检查并进行了输血等常规救治，但并未明确诊断出病因，建议小海燕转院就诊。记者了解到，小海燕还分别于2010年和2011年在中医院和中山医院就诊过，也均未诊断出病因。
　　从此，母女俩开始了四处求医的生活。她们找了上海的几家医院，治疗效果也不理想，医生仍劝她们转院。今年3月，她们又去了福州，仍弄不清这是种什么病。
　　血样被送往北京权威医院检测，诊断结果是，这是种血管性血友病。病因是清楚了，但病灶不清楚，依然无法得到有效治疗，发病时，得及时上医院输血浆以维持生命。
　　海燕的户口也在四川。海燕妈妈便带海燕入蜀，四处寻访名医，并尝试各种偏方、草药。如今，海燕还在每天坚持吃草药，每剂药吃完后，便要再飞到四川找老中医开药。
　　海燕妈妈说，目前，海燕的病情略有控制，最近一次发病是在5月份。

　　只要不生病，要饭也要养活她们
　　海燕妈妈是三明人，早年来厦，在一家餐厅做洗碗工，认识海燕爸爸后便做起家庭主妇，一心在家带孩子。
　　丈夫去世后，天塌了，全部压力全都压在她头上。她说，海燕治病至今花费了十余万元，这些钱全靠丈夫以前的积蓄和亲友及好心人的资助。她也想找份工作，但海燕的病让她没法走开，其次，因为不识字，估计没单位愿意接收她。
　　她说，走投无路之时，她曾想过放弃这个孩子，可看到她天真的笑容，又狠不下心来，“只要她们好好的不生病，我要饭也要养活她们。”
　　海燕原本在厦门读幼儿园，爸爸走后，妈妈带她回到三明读了半年幼儿园和一年小学。然而，那里的医院没有条件为她输血浆，妈妈只好又带她回到厦门。
　　“她很喜欢读书，也很会念书。我想让她上学，不能跟我一样。”海燕妈妈说，她想给海燕找所学校，这样，海燕就可以一边治病一边上学了。可找了几所学校，都不愿接收插班生。
　　若您对海燕的怪病有所了解或愿意献出一份爱心，请尽快与本报市民热线5589999联系。

　　【小资料】
　　血友病是遗传性、出血性疾病，由于凝血因子八或凝血因子九先天性缺乏，造成血液不易凝固。
　　患者常常表现为关节、肌肉外伤后出血或自发出血。如果不及时治疗，会导致极度疼痛、关节损害、残疾，也可能出现内脏出血，严重出血可导致死亡。
　　来源：厦门网-厦门晚报 记者：苏奇