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小哲(化名)今年6周岁,家住磐石市红旗岭针十里村德胜屯。因为患有血友病,小哲3年没有下炕,身体内部随时会渗血肿胀。今年3月份,小哲的父亲王树忠不堪压力,服下剧毒农药自杀。据长春市中心医院血液科主任杨梓梅介绍,血友病是不治之症,也是医疗界的一个难题。
6岁男童患血友病3年没下炕
2008年,小哲还是个很普通的孩子,平时在村子里跑跑跳跳,十分活泼。然而,在这一年年末,家人发现孩子的膝盖位置异常肿胀,还很疼痛。
2009年1月份,小哲在吉林大学白求恩第一医院被确诊患有A类血友病,体内缺少凝血因子Ⅷ,这种病症会引起关节内出血,非常疼痛,还有致残的危险。
3年多的时间里,小哲只能在家里的炕上待着,从来没有下过炕,膝关节因为出血肿胀已经变形。
父亲不堪压力服剧毒农药自杀
小哲家里原来共有5口人,除了父母以外,还有个年迈的奶奶和11岁的姐姐。
小哲的父亲名叫王树忠,为人忠厚老实,本本分分地在农村种地。自从小哲被查出患有血友病以后,家庭微薄的收入无法满足孩子治病的需要。
2012年2月28日,王树忠乘家人熟睡的时候,偷偷服下了事先准备好的剧毒农药,离开了这个人世。
王树忠自杀后,家里就剩下小哲母亲孙晓雁一个劳动力,小哲治病的希望更渺茫了。
网友微捐筹集1100余元善款
李女士也是一名血友病患者家属,她9岁的儿子也患有血友病。当她得知小哲的事情后,多次从长春赶往磐石看望小哲。
今年5月20日,小哲再次犯病。李女士得知后,给小哲送去了8支凝血因子Ⅷ注射针剂,还将孩子接到长春治疗。
另外,李女士通过一家网站,为小哲进行募捐。网站上,360余名网友为小哲筹集治疗经费1100余元。尽管这些钱对于治疗费用来水杯水车薪,但是大家通过微捐的形式奉献了自己的爱心。
血友病治疗是世界性医疗难题
就血友病的问题,记者咨询了长春市中心医院血液科主任杨梓梅。杨梓梅称,血友病的治疗在世界医疗界来说也是难题,是个不治之症。
杨梓梅介绍,血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。血友病患者出血不能自发停止,常见症状是体内出血。另外,血友病患者大多数都是男性,女性血友病携带者会导致下一代男性发病。
“一个富裕的家庭,常常会因为家里有个血友病患者倾家荡产。”杨梓梅说。
来源:吉和网 记者:李忠鑫 王振东 |
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