珠海血友病患家长自发抱团 呼吁将血友病纳入医保

闲云

　　珠海血友病患家长自发抱团　呼吁将血友病纳入医保
　　中广网珠海5月21日消息　日前，媒体曾报道平沙镇一位母亲韦香蓉独力抚养一对身患血友病的孩子。报道后，一名血友病患儿家长王大姐联系到记者，说他们一批珠海本地的血友病患儿家长们与韦香蓉联系上了。
　　记者据此了解到，在珠海有这样一个血友病患儿家长群体，他们有十多人，因相似的少见遭遇而走到一起，不定期沟通信息，在遭遇误解和困难时互相支持、帮助和鼓励。采访获悉，血友病无法根治，终身需要频繁服用昂贵药品控制，这些费用成为家长们的沉重负担。

　　自发抱团 14户患者家庭常联系
　　日前，王大姐及其他几位血友病患者家长接受了记者采访。采访获悉，王大姐是NGO血友之家在珠海的联络人。她负责收集与登记珠海血友病患者信息，与血友之家广东省分会保持联系，将活动信息、最新动态通知患者家长。如果外地来珠海的患者需要当地人士的帮忙，王大姐会提供信息。去年年底，一名大学毕业生到三灶打工，通过省分会联系到王大姐，问她珠海哪家医院可直接注射血友病患者所需药物。“因为他在广州上大学时，广州有医院可直接打那些针，比较方便，但是珠海不行。所以他在珠海待了两个月就回家了。”王大姐说。
　　目前，王大姐手头上登记的珠海血友病患者家庭，包括她自己在内，共有14户。患者中年龄最大的24岁，而年龄最小的患者今年只有3岁。血友病患者都是男孩，因为缺少凝血因子，他们从小就会随时出血，此时必须注射冷沉淀或其他专门药物进行止血，防止情况恶化，如延误注射，严重的可导致死亡。

　　精神慰藉 遭遇误解多互相倾诉
　　平沙妈妈韦香蓉跟王大姐她们联系上之后，常在遇到疑难问题时给王大姐打电话。“我感觉认识到他们，就像是有了一个精神支柱。有困难都可以倾诉，我很感谢他们。”韦香蓉告诉记者。
　　妈妈们与记者见面的当天，齐女士给王大姐带来了一盒专用的针筒。注射药物需要花费大量的针筒，他们在药店、门诊部大量购买时，经常遭到误解。“人家看我们一下买几十支，都以为是用来吸毒的，或者是拿去倒卖，总是双倍价格卖给我们。”齐女士说。
　　不过，这类误解只是这些患者及家长群体平日里遭遇误解的一小部分。小飞上小学时就只有一个同样身患重病的孩子和他做朋友。由于这个病在人群中发病较少，多数人并不了解，所以会把患者视为“洪水猛兽”。
　　正因为常常被误解，这些有相似境况的妈妈们才会自发走到一起，互相扶持。这个病如此罕见少有，有时候随便进一家医院，医护人员不一定能够准确把握。在危急的时候，问外人无法解困，都是第一时间向这个小团体里的其他人求助。
　　王大姐估计，除了已经登记的14名患者信息，珠海还有2至3名患者未和他们取得联系。“我记得媒体曾经报道过一个在十六小上学的孩子，我不知道他的联系方式，我们也希望他的家长能够和我们联系，给他们一点支持和帮助。”王大姐说。

　　求学不易
　　多数患病孩子读书难
　　1 一学期上不了几天学
　　王大姐的孩子，24岁的小飞便是患者之中年龄最大的一个。8个月大时，因保姆不慎将他摔倒在地致颅内出血，经多次转院治疗后被广东省人民医院确诊为血友病。12岁那年，王大姐的丈夫和她离婚，不再照顾她和小飞，从此母子俩相依为命。
　　由于一个学期上不了几天学，小飞上到小学五年级之后便没有在学校上课。21岁时，王大姐曾经联系到技工学校，希望小飞能学习一技之长，但教室设在7楼，这对一般人来说很普通的高度，却是小飞难以每天自如上下的。“因为长期患病，他的膝盖已经变形了。他最多只能走到三楼。但是我年纪又大了，没法背他三楼，于是又放弃了求学。”王大姐说。
　　现在，王大姐开了一家小店，售卖景点门票，让小飞学习打理店铺，希望没有文凭的他也能够自力更生。“他们虽然身体较差，但智力和一般孩子没有不同，一样很聪明。”王大姐说。
　　据悉，很多现在正当学龄的患儿，比如家住南屏的魏妈妈和家住斗门的林妈妈，以及本报曾报道过的韦香蓉女士，他们的孩子均正是上小学的年纪，但是每个学期都上不了几天学，只能长时间待在家里。斗门林妈妈说，想给孩子报读一些培训班，但还没有什么计划。记者问那位3岁患儿的妈妈，孩子该上幼儿园了，会让他去吗?那位妈妈表情满是忧虑，只苦笑说不敢让他上幼儿园。

　　2 家境较好上了大学
　　14个患者当中，与王大姐认识时间最长的齐女士，她的孩子则相对幸运。由于家境相对其他患者家庭较好，全家一直倾尽财力为孩子治疗，孩子自己克服了诸多困难，目前他已经是北师大珠海分校的一名大学生。最近，他想参加学校组织的校外实践，到北京去半个月，父母对他表示支持。“他提出想参加之后，我们在那几个实践项目中，选择了没有剧烈运动的一个，到时候我和他爸爸其中一人跟他一起过去，同时会托运一箱药带过去。”齐女士说。最近，孩子还想在本科毕业后，到香港读研究生。“他说，妈妈，不好意思，我还要你们再养我两年。我说没关系，只要你愿意继续读书，我们一定支持你。”齐女士说。

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　　什么是血友病?
　　血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。
　　在我国，血友病的社会人群发病率为5-10/10万，婴儿发生率约1/5000。 典型血友病患者常自幼年发病、自发或轻度外伤后出现凝血功能障碍，出血不能自发停止;从而在外伤、手术时常出血不止，严重者在较剧烈活动后也可自发性出血。凝血因子替代疗法，即补充缺失的凝血因子为主要疗法。

　　■目前困境
　　开支庞大 报销费用少
　　由于血友病无法根治，患者终身都需要频繁注射补充凝血因子。如果注射及时、充足，他们可以像普通人一样生活、工作、养育后代。珠海患者以缺乏凝血因子VIII(俗称“八因子”)为多，对症的药品“拜科奇”一支便要1320元。患者一个月至少出血一次，每次仅是出血初始就要一次过注射至少2支，隔12小时后还要再次注射，林林总总的费用对患者及其家庭构成庞大的开支。
　　采访中，家长们表示，目前珠海仍未将血友病纳入成年人医疗保险中的门诊特定病种。记者查阅了《珠劳社函〔2009〕149号》中的珠海市未成年人医疗保险门诊特定病种目录，血友病被纳入门诊特定病种，每社保年度支付限额为10000元。而在珠海市职工医疗保险门诊特定病种目录中，血友病则没有被纳入。目前，广州、深圳等省内城市均已将血友病纳入门诊特定病种，家长们迫切希望珠海也能纳入。
　　家长们说，由于注射凝血因子是主要治疗办法，注射后只要回家休息，可以避免住院。因此，患者发病时的主要花费是在门诊。如果血友病被纳入职工医疗保险门诊特定病种，报销一定费用，将能在孩子长大之后减少这些家庭，以及患者本人的负担。
　　今年5月，家长们联合起来写了一封信，准备提交给相关部门，反映他们遇到的困境，希望血友病能列入珠海市职工医疗保险门诊特定病种，提高报销比例，医院积极购进相关药品。

　　■声音
　　“我感觉认识到他们，就像是有了一个精神支柱。有困难都可以倾诉，我很感谢他们。”
　　——韦香蓉
　　“人家看我们一下买几十支，都以为是用来吸毒的，或者是拿去倒卖，总是双倍价格卖给我们。” ——齐女士
　　“他们虽然身体较差，但智力和一般孩子没有不同，一样很聪明。”
　　——王大姐

　　来源：珠江晚报 记者：胡洁婷