渴望上学的10岁血友病男孩李美达

闲云

　　渴望上学的10岁血友病男孩李美达
　　10岁，正是一个孩子读书、做游戏的年纪，但吉林市龙潭区湘潭街道东方社区的李美达却被告知严禁跑跳，因为他患有先天性血友病，磕碰一点都会导致血流不止，为此，10岁的他因为膝关节反复出血只能拄着双拐行走，也没有学校敢接收他上学。“我不想每天待在家里，我渴望上学。”李美达说。

　　确诊男孩患上血友病
　　初见李美达，感觉他长得高高壮壮，和同龄男孩没什么不一样。李美达刚出生时，头上有个大血包，医生以为是产钳子夹的，立即将其转到儿童医院进行抢救，当时医生是按贫血救治的。李美达6个月刚会爬时，妈妈万秀珍就发现他的双腿总是有青紫淤血。“我哥哥死于血友病，我怀疑儿子可能和他是一样的病。”李美达2岁多时，嘴唇被磕破后血流不止，家人带他去长春检查，医生怀疑是血友病。后经北京确诊，母亲万秀珍是血友病传递者，儿子李美达是血友病患者。
　　“血友病为性联隐性遗传。是因体内缺乏某种凝血因子而导致出血无法根治的终身性疾病，约有一半为重度患者，易发生自发性频繁出血。一般患者缺少的第八凝血因子，有对症治疗药物，而李美达缺少的是第九凝血因子，是血友病中最难治疗的一种。”万秀珍告诉记者，“医生说，我们要把他像刚出壳的小鸡一样呵护，严禁磕碰，目前来讲，还没有特效药可以彻底治愈，只能是病发时打针维持现状”。

　　出血学校不接收无奈辍学
　　李美达患上血友病后，不能像别的小朋友一样跑跑跳跳，他的身上随便一掐，便会出现淤血，如果摔坏了，就血流不止。“上幼儿园时还好，一个月出血两三次，每次接回家打几针养几天就好了，所以我儿子还算顺利地读完了幼儿园。”万秀珍说，但是上小学后就没有那么幸运了。
　　李美达先后上过几所小学，入学时，万秀珍都会向校方说明他的病情，校方得知他是一个不能磕碰的男孩后，顾虑重重，但万秀珍写保证书，再三说明孩子出现意外不用校方承担责任，但每到一所小学不久，他就会因为磕碰出血，不得不回家治疗，时间久了，哪所小学都不敢接收他了。
　　“严重时，他膝关节出血，表面看不到血，但2个小时后，膝盖就会肿起个大包，实际上里面已经出血，每次他都疼得直叫，这时，就需要输血或者打针剂控制出血。”万秀珍说，由于反复出血，李美达左膝现在已经变形，走路得靠双拐。

　　愿望完成9年义务教育
　　“儿子很懂事，以前上学时，有时磕着碰着了，他都隐瞒不和家人说，直到疼得受不了了才说，我们问他为什么不说，他说怕失去上学的机会。”万秀珍哭着说。
　　李美达告诉记者，“我对自己的病情非常了解，我现在每天只能待在家里，没有小朋友和我玩，他们怕碰到我担责任，我很孤独，很渴望上学。”
　　万秀珍说，在幼儿园时，老师就说儿子非常聪明，而自己只有初中二年级的文化，但她仍然向别人借来小学教材，每天给儿子上课，儿子也很争气，教什么会什么。
　　“对未来我不敢有什么奢望，我现在只想找一所学校接纳儿子，让他完成9年义务教育，我可以给学校写保证书，也可以在儿子课间或者上体育课的时候照顾他，或者有志愿者上我家陪他聊聊天，给他讲讲课也行。”万秀珍满怀憧憬地说。
　　吉林市龙潭区湘潭街道东方社区的刘主任说，血友病不会在女孩身上传播，有人曾劝万秀珍再要一个女孩，但她不肯，李美达的遭遇确实非常令人同情，全家都没有正式工作，万秀珍是农村户口，社区已经为他们母子俩办了低保，李美达也办了残疾证。希望以后能帮助这对苦命的家庭解决一些实际问题。

　　来源：城市晚报