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笑对人生坚持自学的血友病男孩滕新欢
城市晚报通化讯 集安市16岁少年滕新欢因患遗传性血友病,被病痛折磨了整整10年。现在,他的腿已弯曲变形无法伸开,右腿膝关节肿大肌肉萎缩,身体瘦弱得仅有32公斤。面对有可能终生不能站立的厄运,他仍坚强不言败,坚持在家自学初中教材。
父亲 每天工作11个多小时
走进新欢家徒四壁的家,屋子里弥漫着一股药味,被子在炕上凌乱地摆着。躺在炕上的新欢肩胛骨高高凸起,肘关节和膝关节肿胀明显,要比胳膊和小腿粗一倍,左腿瘦得皮包骨头,蜷缩着无法伸开。这个16岁的男孩,体重仅有32公斤。
滕新欢6岁时被查出患有血友病,那时起,父母便带着他四处求医问药,虽然花费了近25万元,但病情却丝毫不见好转。
新欢的父亲滕德波说,“孩子现在注射重组人凝血因子Ⅷ,腿就不疼了,但一旦断药,便无法控制毛细血管渗血,就会疼痛难忍。这种药每支1320元,我打一个月工,也就刚刚够一支药钱。”
为了给孩子挣药费,新欢的父亲给别人刨参地,每天干11个多小时,即便这样,一天也只能挣69块钱。为了挣钱,他还时常在夜里去干装卸的活儿,经常要到凌晨三点才回家。
母亲 在自己胳膊上练习扎针
新欢的母亲刘玉敏说,孩子爸爸负责在外面挣钱,她负责照顾新欢。以前病情不严重的时候,新欢能拄着拐去上学,她还能去打零工。可现在新欢的右腿也动不了了,经常疼得在床上打滚,必须有人照顾。
“由于打点滴来回请医生要花钱,为了省点,他爸就先在我胳膊上试验扎针,练了几十次才能扎进血管里,扎得我胳膊肿了十多天。现在都是他爸给新欢打点滴。”新欢母亲说。
“孩子的左腿已经不行了,现在我们只希望他的右腿能保住,哪怕是拄着拐能走就知足了。以后学门技术,能养活自己,我们两口子临死也能合上眼了。”新欢的母亲流着泪说。
男孩 找同学借教材在家自学
新欢在学校成绩一直名列前茅。谈起学校,新欢露出了久违的笑容,他说在学校生活得很快乐,同学对他特别好,经常帮他打饭。集安市凉水学校因为他行动不方便,把他所在班级安排在一楼,班主任林巍老师经常背他上厕所。说起这些,新欢掩饰不住对同学和老师的感激与想念。
“从2009年我就不能上学了,那时我读初一,上学时我一直排班级的前三名。现在我独自在家看初中教材,都是向同学借的。我得多学文化,将来没知识啥也做不了,能学多少算多少啊!现在我正学习开网店,就想减轻父母的负担。”新欢说。
“我一定要坚强地活下去,因为爸妈为我付出的太多了,我要学一门手艺将来回报他们。”新欢说,他最大的愿望就是能有一条腿走路,即使愿望不能实现他也要笑对人生。
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