让血友病患者的生命在关怀中延续

闲云

　　让血友病患者的生命在关怀中延续
　　爱出血的男孩伤不起
　　如果没有人告诉你，你肯定不会相信，4月10日，由省慈善总会和省人民医院资助的首批18名清一色的14岁以下男孩子，患上的是一种罕见的血友病。
　　血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，易出血和难止血是这种病的特点。这种病如果出血不止甚至可能引发死亡，但只需要注射凝血因子，病人就可以像正常人一样生活。这种病还有一个特点，患者基本上是男性。
　　4月17日是“世界血友病日”，主题是“共同努力，缩小差距”。据设在省人民医院的江西省血友病信息管理中心统计，目前注册的省内血友病患者只有333人。而据该院血液科博士金成豪介绍，事实上这个群体本不该如此之“小”，我省的血友病患者应为4000人左右。
　　走进省人民医院血液科，不到两岁的小琳俊正在病床上安静地输液。如果不是他腿上肿起血泡，来自乐平市的小琳俊就和普通孩子一样。琳俊妈妈告诉记者，孩子去年到台州亲戚家做客时，不小心摔了一跤磕到了脑袋，导致颅内出血不止，经台州中心医院诊断为血友病。在医院的全力抢救下，小琳俊的生命保住了，病情也得到了控制。今年4月初，小琳俊再次出现发烧、头痛、抽搐，一直用手抓自己的头。到省人民医院CT诊断，说是再次脑出血。
　　琳俊家在乐平市农村，家里主要收入靠他父亲每月务工赚1300多块钱。但孩子打一次凝血因子，就得1300多元，巨额费用像一座大山压向这个家庭。
　　景德镇第三医院曹护士的儿子，也是一名血友病患者。曹护士告诉记者，他儿子1岁那年外出游玩时，突然哭起来，一看原来是脚踝肿了。后来这孩子老受伤，身体经常出现青紫，直到3岁那年才在上海瑞金医院被确诊为重型血友病。
　　曹女士说：“现在孩子只能坐着轮椅，不得不休学。看着曾经活蹦乱跳的儿子一天天变成这样，我心如刀绞。”
　　金成豪说，患者如果得不到及时救治，90%以上会出现肢体残疾。

　　昂贵药费阻断求生路
　　血友病的治疗方法并不复杂，如果控制得好，甚至不需要住院治疗。但是因为缺钱，不少血友病患者一直在生活质量差、高致残率和高死亡率的困境中挣扎。
　　省人民医院程洪波副主任医师给记者算了一笔账，以一个体重30公斤的10岁孩子为例，如果不考虑其生活质量，仅仅保证其生命安全，每年需要注射凝血因子的费用为4.8万元；如果想保证其基本生活质量，需要9.6万元；如果想让孩子拥有健康的身心，则需要28.8万元。一些特殊血友病患者需使用非血浆提取的重组凝血因子，那所需的费用更是高达上述数字的4倍。
　　还有一个困扰血友病患者的问题是，很多医院没有药。曹女士告诉记者，现在医院为减轻患者负担，严格控制药品费用占业务收入的比例。这种凝血因子价格昂贵，医生一开就容易超出规定的比例，造成有些患者有钱也买不到药。还有一个导致缺药的原因是，国内不能生产重组凝血因子，能生产血源性凝血因子的企业也仅有3家。
　　近年来，在各级政府的重视下，血友病患者一药难求现象虽略有缓解，但对未来，患者和医生仍忧心忡忡。
　　2009年12月省卫生厅在省人民医院血液科成立江西省血友病信息管理中心以来，收集到了患者个人信息333份，并根据临床上凝血因子的供应状况，预测今年的凝血因子供应量为3984份，而实际需求可能达到5976份。

　　分担模式为患者减负
　　针对血友病患者药费昂贵的问题，我省相关部门积极协调，在财力有限的情况下，已经形成了“医疗保险+大病救助+慈善赠药+病人自付”的血友病治疗费用分担模式，为血友病患者减轻了经济负担。
　　此外，该中心还积极与中华慈善总会合作，开展了血友病儿童援助，到2011年底，共有47名血友病患儿办理了中华慈善总会拜科奇援助项目。
　　今年，省慈善总会拟从儿童大病慈善救助基金中列支100万元，救助100名血友病患儿。省人民医院有关负责人介绍，只要是江西省户籍的14周岁以下（含14周岁）儿童，患有中、重度血友病，而且其家庭被确定为低保户或低保边缘户，均可与省人民医院血液科联系，争取1万元的救助。
　　省慈善总会有关负责人表示，此次救助的重点对象主要是经新农合、城镇居民医保和城乡医疗救助等相关救助后，仍无力承担医疗费的患儿。同时，他们也希望在寻找这100名符合条件的血友病儿童的同时，全社会了解血友病，关注血友病，帮助血友病患者。

　　来源： 大江网-江西日报 记者：杨林 实习生：周翔