血友病患者母亲长期承受来自亲属的歧视

闲云

　　血友病患者母亲长期承受来自亲属的歧视
　　本报讯 近日，记者从“世界血友病日”相关会议上获悉，不少血友病人家庭中，“血友妈妈”长期受到歧视和压抑，并引发夫妻不和、家庭破裂。
　　贵阳市民桂芬（化名）今年40多岁，没有工作。12年前，她生下一对双胞胎男孩，不久后，两个孩子相继被发现关节处有淤血，一打吊针就难以止血。“这是血友病。”医生对桂芬的丈夫说：“是孩子的妈遗传的。”
　　之后，丈夫开始对她不理不睬，而她为照顾孩子辞掉工作。两个儿子每个月的注射凝血因子药物仍要花费上万元。巨大的经济压力下，丈夫的怨言也越来越多，甚至另觅新欢，但她因自责仍选择忍气吞声。
　　据贵州省爱知行血友病关爱协会（筹）粗略统计，在血友妈妈群体里面，像桂芬这样遭到歧视、冷漠对待的，在血友病人家庭中占七成。
　　广东省血友病病例信息管理中心的孙竞认为，对于血友病，应建立“综合关怀”机制，不仅是医护人员对病人进行全面治疗、护理及生活指导，还包括患者家庭、志愿者、政府以及社会等各方面对病患的关怀辅助，为患者及其家庭提供健康关怀服务。
　　血友病
　　血友病是一种遗传性疾病，男性血友病患者将血友病基因传给他所有的女儿，但不会传给他的儿子。他的女儿因带有血友病基因的X染色体，被称为携带者。当携带者生儿育女的时候，如果把血友病基因传给儿子，那么儿子就会患有血友病；如果把血友病基因传给了女儿，女儿就会像母亲一样成为携带者。

　　来源：贵阳新闻网-贵阳晚报 记者：黄启旺

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随着血友病越来越被人们科学的认知，这种现象会逐渐消失的。