甘肃省血友病患者相聚兰州

闲云

　　甘肃省血友病患者相聚兰州
　　每日甘肃网讯 据兰州晚报报道 4月17日是第24个“世界血友病日”，主题为“共同努力，缩小差距”，旨在倡议世界各国积极采取行动，保证血友病患者人人享有医疗救治和卫生保健服务。当天，来自全省各地的部分血友病患者、家属近50人相聚在兰州大学第一医院，举办甘肃血友之家第二届血友联谊会。
　　甘肃省血友病病例信息管理中心主任、兰大一院血液科主任席亚明博士介绍，血友病是一种少见的遗传性出血性疾病，轻微的碰撞就可能导致患者流血不止，俗称为“玻璃人”，如果长期缺乏合理治疗将引发患者肢体残疾，甚至危及生命。据不完全统计，目前，甘肃约有2000余名血友病患者。然而，我省登记在案的患者仅有120余人，能接受科学治疗的患者还不到3%，使该病的致残率达90%以上。去年，在兰大一院血液科的支持下，甘肃血友病患者组织、成立了甘肃血友之家，一年来，他们与中国血友之家等组织取得了联系，一直在致力于对我省血友病患者更多关爱。

　　来源：兰州晚报 记者：田小东 实习生：朱亚龙

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　　兰大一院举办甘肃血友之家第二届血友联谊会
　　健康报网讯（记者 王倩）世界血友病联盟将每年的4月17日定为“世界血友病日”。今年“世界血友病日”的主题为“共同努力，缩小差距”，旨在倡议世界各国积极采取行动，保证血友病患者人人享有医疗救治和卫生保健服务。4月15日，为迎接第24个“世界血友病日”，来自我省各地的部分血友病患者、家属近50人相聚在兰大一院，与兰大一院血液科的医护人员一起度过了有意义的一天。
　　甘肃省血友病病例信息管理中心主任、兰大一院血液科主任席亚明博士指出，血友病是一种少见的遗传性出血性疾病，轻微的碰撞就可能导致患者流血不止，俗称为“玻璃人”，如果长期缺乏合理治疗将引发患者肢体残疾，甚至危及生命；据不完全统计，目前，我国约有8万～10万名血友病患者，甘肃约有2000余名，然而，我省登记在案的患者仅有120余人，能接受科学治疗的患者还不到3%，使该病的致残率达90%以上，加之输注凝血因子价格昂贵，很多的出血患者得不到及时救治，特别是儿童患者，如果得不到及时的治疗，就有可能面临终生残疾或受到死亡的威胁。
　　甘肃血友之家祝爱花会长表示，虽然病友们的血不能凝聚，但我们相信爱的力量能够凝聚在一起!去年，在兰大一院血液科的支持下，甘肃血友病患者组织、成立了甘肃血友之家，一年来，我们与中国血友之家等组织取得了联系，并一直在致力于对我省血友病患者更多关爱。
　　兰大一院血液科作为卫生部甘肃省血友病病例信息管理中心，为了更好地传递今年“世界血友病日”主题，血液科专门安排专家对患者讲解血友病诊治、护理及一些社会援助项目知识；同时，血友病患者、家属及医护人员就防护经验、医保政策等关乎血友们生存的一些话题进行了交流与讨论，参会人员希望我省医保、卫生、民政等相关政府职能部门、慈善机构更多的关注这个特殊的疾病群体的生存状况，借鉴兄弟省市做法对我省的血友病患者在医疗救助、慈善关爱等方面给予最大限度的帮助与关爱，让患者多一份微笑，少一份痛苦。