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华海应：血友病应做到早发现早治疗
有这样一群人，他们摔不得碰不得，不能发生任何意外。因为一旦因意外受伤，伤口就会流血不止，他们就是“血友病人”。4月17日是世界血友病日，市三院血液科华海应副主任医师表示，有血友病家族史的女性，要做孕期筛查，避免生出血友病患儿，因为血友病是终身疾病。
血友病患者男性多
华海应介绍，血友病是一种遗传性的血液疾病。正常人血液中含有凝血因子，但血友病患者缺乏这种凝血因子，或凝血因子不起作用，导致在出血时无法止血。血友病的发病率约为十万分之五到十，这样推算的话，无锡目前有血友病人300—600人。和其他遗传性疾病不同，家族有血友病史的女性通常只是携带者，生出的男孩有50%的机会患血友病，因此血友病的患者通常为男性。华海应提醒，如果家族有血友病史的女性，怀孕前最好做产前筛查，确定自己是否是血友病携带者，如果是，在怀孕2个月左右要做羊水筛查，或做染色体检查，以确定孩子是否患血友病。
药物供应很紧张
患者缺乏凝血因子，就需要注射凝血因子。然而凝血因子类药物的供应很紧张，尤其是近年来国家加强血制品的管理，甚至导致“一药难求”，医院往往只有应急用的药。如治疗血友病效果较好的药品Ⅷ因子，临床上紧缺，目前多是用冷沉淀药物来替代。
25岁的血友病患者小吴目前控制得较好，生活和正常人差不多，他从10岁查出血友病后就定期注射Ⅷ因子。尽管这类药物很难买到，小吴的家人还是在想方设法买。事实上，不少血友病患者由于经济或其他原因，无法注射Ⅷ因子，目前的生活状态并不乐观，甚至有人已致残。
尽早治疗是关键
华海应说，血友病是先天性疾病，但他门诊中发现年纪最小的血友病患者只有8岁，儿童患者不多，很多患者是成年后才被发现的，因此治疗起来效果往往不佳。“血友病应做到早发现早治疗，如果在18岁之前没得到系统治疗，其中约70%的患者会致残。”华海应表示，当发现孩子存在以下表现时，就要警惕血友病的可能：身上经常青一块紫一块；孩子出牙时出血不止；学走路时脚常红肿、疼痛等。
此外，关节出血在血友病中很常见，最常出血的是膝关节、肘关节和踝关节。(吉可)
来源：江南晚报 |
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发表于 2012-4-20 10:57:00
发表于 2012-4-24 06:18:38
