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贵州省将血友病纳入重大疾病医疗保障 患者可去9家指定医院登记
目前我省3900多名患者，登记仅为370名
省卫生厅公布全省9个市（州）医院，可去登记
今年4月17日是第23届世界血友病日，主题是“共同努力，缩小差距”。昨天，贵州血友病关爱之家与省卫生厅、省民政厅、省残联联合举办了 “2012年第23届世界血友病日联谊会暨会员代表大会” 活动。
昨天的会议上，贵阳医学院附属医院血液科副主任曾小菁透露，我省已将血友病纳入了重大疾病医疗保障，同时患者还可享受门诊报销等多方面的优惠政 策，但是目前全省共有3900多名血友病患者，到指定医院登记的仅为370人。根据这个统计，卫生部门还未掌握3500多名血友病患者的病情，也就是说， 这部分患者未得到治疗或未进行过规范治疗。在世界血友病日即将到来之际，我们共同呼唤：“血友病患者，你们在哪里？”
尴尬现状： 医生找不到病人
血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。在我国，血友病的社会人群发病率为万分之一。贵州全省有3900多个血友病患者。
“目前，医生很头疼的是，全省有这么多血友病患者，但是，医生却找不到这些病人治病。”对此，曾小菁很担心，由于贵州农村人口比较多，信息欠畅 通，边远地区的很多患者对血友病不了解，更没有针对性的检查及治疗意识，出现了医生找不到病人，病人意识不到已患病的尴尬局面。
由于卫生部门没有掌握到所有患者的信息，患者也不知道病情的防控与治疗，许多人特别是一些边远地方将血友病当成其他病症治疗，长此以往，易导致患者终身残疾。
据了解，典型血友病患者常自幼年发病，自发或轻度外伤后出现凝血功能障碍，出血不能自发停止，在外伤、手术时常出血不止，严重者在较剧烈活动后 也会自发性出血。血友病是女性携带导致下一代男性发病，为此，我国规定，携带血友病的孕妇可以进行妊娠后的产前诊断，性别鉴定，进行优生优育。
治疗方案：2-18岁患者预防治疗最佳
目前，血友病的预防治疗主要是针对2-18周岁的患者。
“血友病是终身性出血疾病，因为血友病患者往往没有足够的凝血因子，如果反复出血，将会导致肌肉萎缩、运动功能障碍、关节坏死致残甚至死亡。”曾小菁建议，对确诊为血友病的18岁以下患者，最佳的治疗方式是预防治疗，也就是定期补充足量的凝血因子。
中华慈善总会拜科奇血友病患者援助项目的工作人员告诉记者，一般情况下，体重25公斤以下的患者，每周注射2次血凝因子，每次注射一支，体重25公斤以上的患者，每周注射2次，每次注射两支。
优惠政策：血友病医保全覆盖
但据了解，目前用于血友病预防治疗的凝血因子绝大多数都是选择1320元/支的进口凝血因子，按这样计算，每月针对血友病的预防治疗需要花费1万至2万元，而这笔费用对于普通家庭来说，都是一笔难以承担的费用。
对于普通人来说，生活中磕磕碰碰等意外是难免的。但是，这样就容易造成关节、肌肉、皮下等部位出血。但对于成人血友病患者来说，就意味着每年大概有十几次到几十次的意外出血概率，而每次出血的高额治疗费用将成为血友病患者最头痛的事情。
针对这一情况，我省出台了大量的优惠政策。省卫生厅医政处负责人介绍，2004年，我省只对参加省职工医保的患者住院报销，但是考虑到全省血友 病患者的家庭情况，自2007年起，我省陆续出台了血友病基本医疗保险、纳入重大疾病医疗保障及特殊门诊等相关医疗政策，实现血友病医保全覆盖。
“无论是职工医保、城镇医保，还是新农合，都可以享受到政府的优惠。”该负责人说，无论血友病患者是住院还是门诊，只要到医保指定医院治疗，都能享受到报销优惠。”
为了让血友病患者得到及时防控与治疗，省卫生厅公布了全省9个市（州）医院，患者可到这9个指定医院进行登记：
贵阳市第一人民医院
六盘水市医院
遵义医学院附属医院
安顺地区医院
铜仁地区医院
黔西南州医院
毕节地区医院
黔东南州医院
黔南州医院
血友病常见症状
1、血友病常见的症状是出血。
2、血友病患者的身体任何部位都可能发生出血，有些出血是可见的，有些不可见。
3、在创伤和手术后可能发生出血，有时出血原因不明确，成为自发性出血。
4、患血友病的婴儿学走路时，很容易发生淤伤，随着孩子的成长，关节和肌肉的自发性出血会更常见。
出血时如何急救
休息：将手臂或腿用枕头垫高休息，或使用吊带或绷带。出血的关节不要再进行活动。
冰敷：用湿毛巾包住冰袋，敷在出血部位5分钟，暂停至少10分钟。如果关节仍感觉发热，应再冰敷5分钟，然后停10分钟，依次间隔交替进行。
压迫：可用弹性绷带或弹性袜包扎关节，轻柔的压力有助于限制出血和保护关节。对于肌肉出血，如果怀疑有神经受损，则慎用压迫法。
抬高：把出血部位抬高至心脏高度以上，这样就减低了出血部位血管的压力，可以缓减出血。
来源：贵网 |
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发表于 2012-4-17 12:50:21
