中国血友之家：见证我国血友病人生存环境的转变

闲云

　　中国血友之家：见证我国血友病人生存环境的转变
　　“在我的生命里，有很多与血有关的记忆”，“每天早上睁开眼，第一件事就是摸摸身上是否在流血，很多时候，对生命充满了恐惧，因为新的一天，不知道身体是否安好，疼痛是否将袭来，生命是否会受到威胁”，血友病患者关涛对人民网记者说。
　　血友病，一种伴性遗传出血性疾病，病人因体内缺乏正常的凝血因子，从而经常出血，部位一般是关节、肌肉、皮下、内脏等处，靠自身机能难以止血。若得不到及时有效的治疗，血友病患者反复出血最终会导致肌肉萎缩，运动功能障碍，致残和致死。

　　关涛：睁开眼 新的一天 生命充满未知
　　早上醒来第一件事，你要做什么？
　　“摸摸身上是不是在流血”，关涛告诉人民网记者，“睁开眼睛，又是一天，一切充满未知，让人恐惧，因为不知道身体什么时候会出血，疼痛什么时候再次袭来，甚至生命何时会受到威胁。”
　　人的关节里有许多毛细血管，正常人一般不会担心毛细血管流血，因为很快就能止住，但对血友病患者来说，却是一场灾难，就是毛细血管出血，也会两三天出血不止，导致关节内充满血液肿胀发热，如果不及时治疗，久而久之，血液会腐蚀骨骼，致残率极高。如果遇到意外，身体损伤大量出血，后果将不堪想象。
　　“流血肿胀的痛苦能够忍受，但是人能够忍受的极限，疼起来，晚上睡不着觉，翻来覆去，坐起来，躺下，把腿甸起来，再放下去，一直持续两三天疼痛才能缓解，有时候疼到产生幻觉……”，回忆了片刻，关涛放慢了语速，“那些日子很难熬，正常人很难想象，出血太多身体不能完全吸收，最后，血液长期浸泡关节，将骨头一点一点腐蚀，腐蚀到再也站不起来。十二岁，我就坐上了轮椅，今生也只能在轮子上活动。”

　　小新：16岁，重新站起来 有了属于自己的第一双鞋
　　“孩子今年16岁了，这是他第一双鞋”，小新的妈妈说。
　　想象中，小新坐着轮椅，由妈妈推出来，而这次见面，他穿着运动鞋，拿着扫帚出现在记者眼前。温文尔雅，有着与年龄不符的稳重气质和淡定眼神。
　　“阿姨好”，声音由腹腔发出，沉稳的气息中略有稚嫩，打完招呼，慢慢走来，端端正正地坐在记者旁边。
　　小新的妈妈开始讲述孩子的故事了。
　　“这孩子一岁多就被诊断为血友病，这是一种富贵病，去年青岛可以为血友病患者报销之前，我们不知道用什么药，后来知道了也买不起。用血浆太危险，所以一直没给孩子用药，疼得时候就把芒硝敷在关节上。因为没有正规治疗，三年级以后，出血更加频繁，腿也开始残疾，行动不便，所以辍学了，回家躺在床上，这一躺就是五年”，小新妈妈说。
　　五年里，小新基本没有离开过自己的卧室，人生的一切都在那张床上，属于他的天空，就是视线所能及的窗外小院。
　　记者从窗外望去，看到一个长方形的小鱼缸，里面有两只金鱼，一条周身金黄色，另外一只金黄与银白相间。小新说，妈妈为了替他解闷，专门买了金鱼，一直陪伴多很多年。小新羡慕金鱼，自由自在，可以在水里游来游去，无不自在。
　　“而我的生活，暗无天日，没有希望，我常想，生命是不是到20岁、30岁就要结束？我不甘心，父母为了我，快要倾家荡产了，而我还没来得及好好孝敬父母，对不起父母”，小新低下头，望了望母亲。
　　“你现在可以走了，从床上站起来的那一刻，什么心情？”记者问。
　　“腿不停地抖，没站多一会，但是，我知道我的生命已经春暖花开了。”
　　“当迈出第一步时，你有何感觉？”
　　“视线不同了，世界从此天翻地覆了” ，小新的眉毛浓密，但是挡不住闪耀的眼神。
　　“你看”，小新妈妈说，“很小的时候，给他买过一双鞋，但是基本没穿过，他一直躺在家里的床上，或者医院的床上，或是去医院的车上，走不了几步路，基本都是穿拖鞋，而现在，他穿着的，是我给他买的第一双走路用的鞋。”

　　血友病儿童 怎样能在人生路上站起来？
　　现在小王已经16岁了，能走路了，但是他的人生路该怎样走？
　　“三年级辍学回家，从此以后再没有迈入校门。血友病人不能从事体力劳动，只能脑力劳动。但是，现在没有专门的针对这类人的培训机构。虽然天资聪明，但是仅靠在家自学，还是难成气候”，小王的妈妈说，“他喜欢传记文学，喜欢毛主席、张海迪，看的书仅局限我的挑选；他还也喜欢研究证券，但是在这个小县城，没有人能教他。”
　　“每到过年，他爸爸总会哭，这个孩子可怎么办？以前不知道卧床的孩子能活到几岁，现在不知道，等我们走了以后，这个孩子如何生存？拿什么来养活自己吃喝，供自己看病吃药？”
　　小王的故事，也不禁让人想到另外一个血友病患者的经历。
　　据报道，小李从小到大，病痛和死神就从未曾离开过他，可他仍一直坚持学习，成绩优异。老师，同学，都很喜欢他，对他十分认可。12年苦读，他想通过自己的努力，改变命运，圆自己的大学梦，这是他和家人唯一的希望。但是，眼看他终于可以上大学了，突然被学校退档，大学梦就此被打断，改变命运的理想也被无情击碎。

　　血友病患者缺钱、缺医保政策
　　血友病患者的平均存活年龄大概是14岁。在我国，14岁以下约有50%的患者出现残障，18岁以上90%出现残障。
　　尽管血友病致残几率高，但是血友病患者接受治疗的人数仅约5%，90%以上的血友病患者，由于诊断和治疗水平低下，有的没有被诊断发现，一些被诊断的患者，又因治疗费用高昂，无法得到足够的治疗。
　　虽然目前血友病没有根治办法，但采取替代治疗——注射凝血因子，可以防止患者肢体残疾，但每年需要支付10万—15万元的治疗费用。
　　中华慈善总会项目部主任钱钟民说，“凝血因子就像粮食，只要能够及时补充，血友病人可以像正常人一样生活。对血友病患者来说，最关键的是钱，这是我国患者面临的最大问题”。
　　医疗保险，是每个公民应该享有的社会福利，以此来保障病有所医。然而，目前我国可以对血友病进行医保报销的省市还没有全覆盖，可以报销的一些省市，仍存在着报销水平较低、报销方式不科学的现状，再加上社会救助资金缺乏，导致血友病患者生存艰难。
　　随着医改的推进、中国血友之家等民间组织的呼吁、社会的关注，一些省市，如北京、青岛等地，对血友病等大病越来越重视，已经将血友病纳入了门诊医保报销范畴，不仅报销比例高，而且达到标准可以实时报销，为血友病患者及家庭带来了福音。
　　关涛对人民网记者说，“在北京，每年他的治疗费用约为13万左右，北京有三个定点医院，做血友病治疗，医保大约能报销10万多；慈善又能支助1万多，这样，自己再负担一万到两万，基本能解决所缺“八因子”的温饱问题。这比小时候，一分钱都不能报，全部由自己出幸福多了。”
　　关涛介绍，每年花费10—15万的治疗费用，仅是按需、不足量治疗的费用，也就是发病了，流血了进行治疗的费用。
　　如保证血友病患者体内的八因子接近正常人的水平，不发病，则要进行预防性治疗，两天注射一次，因为八因子，一天就会被身体代谢掉50%。只要保持接近正常人的因子量，血友病患者同样可以运动，不发生残疾，不会血流不止，但是，这种预防性治疗的费用平均每年要50—60万左右。而血友病的治疗是终身性的。
　　所以，钱、医保政策的支持，就是血友病患者的命。

　　中国血友之家：为生命努力着
　　中国血友之家，这个非营利性民间组织，从非法到合法身份的转变，见证了我国血友病人生存环境的转变。
　　2000年，一个偶然的机会，血友病患者关涛（现任中国血友之家秘书长）遇到了几个血友病患者，他们见到了和自己同病相怜的人，同样的痛苦，让他们走到了一起。
　　他们希望通过努力能使这个群体的生存状况得到改善，希望所有的血友病患者都能得到帮助，就这样，一个血友病患者自发的组织—“中国血友病联谊会”（中国血友之家的前身） 成立了。这是一个纯粹由患者自发成立的血友病患者组织。
　　他们做的第一件事就是进行政策倡导。关涛说，一个人的力量太渺小了，而一个政策可以惠及到一个国家、省、市、县所有的病友。这是解决病痛的根本方法。这也是能从根本上帮到每一位病友的最好方法。
　　第二件事，宣讲血友病知识。关涛说，“血友病是种罕见病，别说了解，就是听说这个病的人也很少，使很多病友和家庭经历了很多痛苦，在治疗和护理上也走了很多弯路。知道的人少就不会有人关注，这个“人”包括所有人，政府官员、医生、公众，只有让更多人了解血友病这个群体，才会有更多的关注。也才会有人去帮助我们。才会有更多的病友在发病初期能被诊断出来，而不是因为误诊而延误治疗时间，从而造成病友们的终身的遗憾。”
　　就这样，从2000年，一直到2012年2月，中国血友病之家，由北京市民政局予以认证，终于成为了合法机构。
　　多年来，血友之家的工作是可圈可点的，血友病患者的生存条件也有了明显改善，但是，我们不能忘记，现在我国仍有90%以上的血友病患者，尚未被诊断发现，尚未接受足够的治疗。
　　血友病患者的生存之路，还有一段路要走。他们需要更多支持和关爱。

　　来源：人民网 记者：杨文彦