成都市血友病患者快去医院登记 治疗费用可报销

闲云

　　成都市血友病患者快去医院登记 治疗费用可报销
　　一碰就流血不止、拔牙都可能丢命、长期出血关节变形……这些血友病患者被称为“冰雪人”：即便坐着不动，也可能会自发性出血，犹如雪娃娃般融化消失。
　　今天是第24个“世界血友病日”，主题是“共同努力，缩小差距”，以保证血友病患者人人享有医疗救治和卫生保健服务。但目前成都市血友病患者在医院登记的仅有15%，医生呼吁患者到医院登记进行预防治疗，费用还可报销。

　　【现状】
　　医院登记患者 仅有15%
　　“卫生部建立了血友病信息管理中心系统，但我市这方面的信息太缺乏。”负责该系统四川地区血友病患者统计工作的辛文琼（华西第二医院血液科护士）告诉记者，目前我省登记的患者还不到200人。按血友病的发病率估算，成都市大约有1000至1500名血友病患者，但患者登记量还不到15%。这对掌握血友病患者基本资料，确保凝血因子类血液制品稳定地生产和供应，都有着非常大的影响。
　　市妇女儿童中心医院固定接受治疗的18岁以下患者仅有30名左右；而在华西第二医院接受固定治疗的孩子还不到10人。

　　【呼吁】
　　到医院登记 提早预防治疗
　　据医生分析，一年4至12万元不等的高额治疗费、怕被歧视、看不到希望等，成了许多患者放弃治疗的主要原因。
　　“目前这类病治疗费基本上能够得到报销。”辛文琼说，以儿童血友病为例，目前的报销比例已经高达80%。血友病的孩子一般都不需要住院治疗，正确的是进行预防治疗，就算没受伤都应该定期输入凝血因子。
　　医生呼吁血友病患者主动到医院参与登记，这不仅能让专家对该病做进一步的研究，还能保障患者自身的后续治疗。

　　血友病
　　血友病，一种先天遗传性出血性疾病，是因为血液中缺乏正常凝血所需要的凝血因子，导致凝血功能障碍。其中，绝大多数是男性发病，女性为携带者。血友病是终身性疾病，最有效的方法就是及时补充凝血因子进行替代治疗。

　　来源：成都晚报 成都晚报记者 李诗敏 刘沁 摄影 李祥云