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致血友妈妈——一点自己对血友病的体会

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发表于 2011-6-23 11:36:13 | 显示全部楼层 |阅读模式
  一点儿自己对血友病的体会,有些家长因为怕孩子出血而不让他运动,那样不行,越不动身体越弱越容易出血,越出血身体越弱,恶性循环。我上学时跑过一千五,练过立定跳远,引体向上等,也许你会说我病轻,我也希望是。孩子出血后,只要不疼了,就可以让他动,不用等完全好了。活动下,消的更快。
  身体好时,只要不是剧烈运动都可以。游泳和骑自行车我认为不错。不用“娇生惯养”,我原来对血友病什么都不懂,也不知道注意,不也长大了。只是一次发病重,用药不及时残疾了。现在大家都懂很多知识还有充足的药(原来都没药或不知道有药),只要用药及时一般没事。
  有些家长不知道孩子以后干啥,我把我了解的跟大家说一下,有做生意的、有开店的(包括淘宝)、有教师、有医生、有开发软件的、有炒股的、有电脑工程师等,很多的,只要不干体力活,都行,听说还有公务员,不要问我是干什么的,那样会令我伤心。
  要是孩子换牙出血,如果牙要掉了,赶紧拔了,一了百了,省的出血不止。如果要看中医,一定要注意,活血化瘀药,慎用。西药也有禁忌,大家自己查。保健品好像没什么用,孩子缺钙,吃点钙片也不错。
  饮食上没什么注意的,只要不暴饮暴食就行。有人说,鱼和海鲜不能吃。我说,可以。平时不用管,发病出血时少吃点儿就行了。一定要注意孩子的肠胃,什么过期、变质、容易造成腹泻的食物,不要给他吃,相信你也不会的。
  我觉得脾胃最重要(中医理论就不讲了),平时可以多吃些健脾的食物,比如  山药、大枣、花生什么的,平时吃一点儿核桃也不错,你也可以自己查点儿相关知识。你看书就会知道,很多食物都有活血化瘀的作用,比如  山楂(妈妈们吃点儿也不错,连孩儿他妈都照顾到了,我觉的我真的很不错)。不用担心,都可以吃,不用太在意书上说的那些,毕竟都是食物。
  记住,你的孩子只是照正常人,少了点儿凝血因子,其他都不差。如果有人说除了因子,他还有其他办法治疗血友病,不要信,不要有病乱投医,不管他是中医还是西医。懂血友病的西医一般不相信中医,懂血友病的中医,他会说中药有辅助作用。我也相信这一点,根据我的体会,用中药调理身体,增强体质,会减少发病,一些病友也说过中药有作用。不过,一般的时候,不用吃中药,只有体质差时,可以吃点儿中药调理调理,你要平常偶尔吃点儿,我也不反对,但不要相信中医可以治愈血友病,到目前为止还没有彻底治愈血友病的办法。
  一下只想到这么多,希望会对你有一丁点儿的帮助,也希望小血友,都身体健康。对了,家长们多挣钱才是硬道理。
  你看或不看,它都在这里,我无怨无悔!
  一篇体会文,
  两行辛酸泪。
  望对你有助,
  莫问哥是谁。
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