33名血友病患者受益小葵花基金

闲云

　　33名血友病患者受益小葵花基金
　　2011年5月31日，青岛市“小葵花儿童血友病慈善基金”项目正式启动，专门救助18周岁以下的血友病患者。
　　据了解，青岛市目前登记在册的血友病患者有80余人，他们每年的治疗费需要7万元至15万元。享受城市医保的患者，自2010年10月起每年门诊医保报销额度不超过12万元，未享受医保的患者家庭大部分用不起拜科奇药品，更谈不上预防性治疗。
　　“小葵花基金”自开展以来，已有33名城乡患者得到救治。比如，胶州的林林自出生以来就不能站立，在轮椅上生活了七八年，长期服用八因子凝血药，家庭负担十分沉重。在“小葵花基金”的帮助下，得到了及时救治。目前“小葵花基金项目”在城镇医保家庭中救治了20名，在新农合家庭中救治了13名。山东省也已经将血友病列入罕见病，拟成立“罕见病基金”。