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因买不到一种叫凝血酶原复合物（俗称九因子）的药，天津市宝坻区新安镇25岁青年夏东维左大腿内侧的肌内出血不止，20多天痛不欲生，并随时面临生命危险。昨天，天津血友病联谊会会长王立新告诉记者，近来，全国各地凝血因子供应趋紧，大部分地区的凝血酶原复合物出现断货，给患者的生命安全带来极大威胁。为此，天津血友病联谊会多名血友病患者致信卫生部，希望解决凝血酶原复合物紧缺问题。
【事件】
血友病患者出血不止
津城九因子出现断货
夏东维六岁那年，一次莫名的颅内出血，险些要了他的性命，他被确诊为乙型血友病患者。只要他体内有些许出血都无法靠自身的能力止住，必须输入第九凝血因子。而此前，家族中从未发现有人得血友病。夏东维称，自己不幸患此病是“基因突变”。
跟所有的血友病患者一样，从小时候起，夏东维就必须面对各种各样的出血和疼痛。他是特少数乙型血友病患者，与多数缺乏八因子的血友病患者不同，他体内缺乏的是九因子，而且，目前他已经对九因子产生了抗体，每次出血，都必须输入更多的九因子才行。
20多天前，夏东维的左大腿内侧莫名出血，开始是苹果大的一片。“我给血研所打电话，医生说没有九因子，断货了。”此前不久，夏东维刚刚在网上接到国内其他省市病友的询问，“他们那里九因子早断货了，纷纷问我，本来天津是不容易断货的，毕竟天津有血研所，有关血液病的药物比较全，没想到天津也没货了。”
因为没有药，出血不止，夏东维大腿上的血肿范围越来越大，现在比一个成年人的巴掌还要大一圈。他疼得受不了，只能吃吗啡，靠麻醉神经来缓解疼痛。即使这样，仍然吃不下饭睡不好觉。天津血友病联谊会得知此情况后，联系血友病康复联合会捐赠诺奇5支（俗称七因子），价值3万多元。该药是专门用于有抗体的血友病患者止血的，特别昂贵，一支就要七千多元。前不久，天津血友病联谊会会长王立新专程登门为夏东维送上救命药，现在夏东维的情况才稍有好转，仍然需要卧床静养，等待血液完全止住的那一天。
【血友病联谊会会长】
国内仅两家企业生产
目前均表示“没货了”
天津血友病联谊会会长王立新介绍说，血友病是一种典型的伴性遗传出血性疾病，患者大部分为男性。患者体内缺少凝血所必需的凝血因子，这种病目前尚无根治方法，只能靠药物维持，即在发生出血时及时使用凝血因子替代治疗，以达到止血目的。只要采取替代治疗，即注射凝血因子，患者就可以正常生活。
多年来，血友病患者所用药品供应不足是威胁每位血友病患者的大问题。由于技术要求甚高，国内目前只有新乡某生物工程公司和上海某血液制品公司两家企业生产九因子。但目前，这两家企业都表示“没货”。
王立新分析，九因子断货可能与血浆减少和国家政策有关：从今年8月份开始，贵州等几省的不少血站被取消，这直接导致血源比较紧张。血浆少了，九因子的产量也跟着受影响。再者，八因子、九因子均属急救类药品，但国家仍将其作为一般性商品来管理，导致药厂根据自己的意愿生产，无法统一定量进行调配。
【血友病患者呼吁】
全国大部分地区断货
望国家采取有力措施
近日，王立新将自己的QQ签名改成“呼吁国家解决凝血酶原复合物紧缺问题！”同时，他还在自己的微博里写下了同样内容。在联名信中，天津血友病患者呼吁国家把凝血酶原复合物从乙类转入甲类药品目录，以提高医保报销比例。同时，信中提出：近来，全国各地凝血因子供应趋紧，大部分地区的凝血酶原复合物出现断货，给患者的生命安全带来极大威胁。“我们呼吁国家尽快调查凝血因子短缺的原因，采取有力措施，建立长效机制，改善供应状况，保障血友病人的合法权益，维护社会稳定。”
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发表于 2011-12-13 18:32:32
