1、 盛光耀
盛光耀,郑州大学第一附属医院党委书记,儿科学教授、主任医师、博士生导师、河南省高校教学名师、河南省跨世纪学科带头人,郑州市第十一届政协委员,享受国务院特殊政府津贴,近年来,主要从事儿童出血性疾病与血小板、巨核细胞、凝血因子分子生物学和免疫学方面的研究。盛教授作为医学专家在血友病的科研和治疗领域做出了巨大的贡献,特别是在儿童血友病患者的临床治疗和救助方面倾注了大量心血,而且在他担任郑州市政协委员以来多次提案呼吁政府尽快出台关于血友病的医保和社会救助政策,他对血友病的研究和对血友病人的关注无异于给广大血友病人脆弱的身体筑起了一道爱的长城。
2、刘翔煜
刘翔煜,河南省政府办公厅工作。2011年,河南血友之家之家代表河南省广大血友病患者向省委省政府反映血友病患者的生活困境和医保状况,刘翔煜同志得知这一情况后立即向血友之家和有关方面进一步调查研究,认真核实我省血友病人的真实状况,组织协调相关单位召开会议研究解决血友病的医保政策,促使了城镇居民血友患者医疗保险门诊报销政策的出台。刘翔煜同志雷厉风行的工作作风和无微不至的工作情怀把党和政府对弱势群体的关爱送给了血友病人,使广大血友病患者和家属感受到了政府和社会的关爱,鼓起了他们生活的信心和勇气。
3、董薇
董薇,河南省卫生厅医政处工作。作为河南省卫生系统医政管理的领导部门,董薇主任在这个特殊的岗位上给予我省血友病人倾注了大量心血和关爱,建立我省血友病病例登记制度,协调有关血友病的医保政策的制定和实施,帮助血友患者在医疗和社会救助等方面寻求突破等等,他务实的工作作风和亲和的人格魅力温暖着每一个血友病人的心。
4、黄文礼
黄文礼,河南省医药公司总经理。黄文礼先生长期来都给予血友病群体特殊的关爱,众所周知血友病作为一个罕见病种,凝血因子是病人赖以生存的基本药物,由于对血友病人数底子不清,医疗手段落后等等原因,我国的凝血因子等药物在市场供应方面还存在一些问题,国内经常出现市场缺药的情况,大多数血友患者还对2006年凝血因子市场短缺心有余悸。其实每次河南市场缺药或者有病人需要紧急用药时,黄先生都会积极协调保证我省凝血因子的供应,黄文礼先生还为河南血友之家捐助轮椅,使行动困难的病人能够自主到户外感受灿烂的阳光。黄文礼先生对血友病的关爱就像为我省血友病人的生命筑起了一道绿色的屏障,使他们能够快乐的享受运动、享受生活。
5、路六居 大河报人(呼吁捐助黄志强)
路六居,大河报记者。路六居先生作为一位优秀的媒体记者长期来关注血友病人,并给予了大量报道,对提高社会对血友群体的认知度、宣传血友病知识、血友病的防治等方面功不可没,特别是对血友妈妈冯红梅等血友人的报道,更是让社会各界进一步了解了这群生活在社会最底层的血友群体,以及他们在与疾病和命运抗争中不屈不挠的精神,对政府解决血友病的医疗医保政策提供了大量依据。2008年血友病人黄志强因出血生命垂危,路六居先生及时呼吁社会各界给予紧急救助,最终挽救了黄志强的生命。正是有一大批路六居先生一样的媒体记者的关注,为河南血友患者创造了良好的生活环境,河南血友患者生命的春天即将来临。
6、陈维良
陈维良,洛阳市社会保险事业管理局居民医保科科长。陈维良心系血友,2011年4月,他接到洛阳血友病患者集中反映医保问题,第一时间向上级领导汇报,并积极协调政府部门,最终在一周之后使患者的医保政策得到落实了,该市血友患者当年报销比例达到55%。随后,他又结合血友病的实际需求倡导政府相关部门又通过了2012年血友病报销比例提高至60%的政策。大爱无言,陈维良先生实事求是的工作作风和心系人民的公仆精神深深感动了广大血友患者和家属。
7、雷平冲
雷平冲,河南省第一人民医院主任医师,教授,医学博士学位,现任中华医学会血液学会止血血栓学组委员、河南省医学会血液专业学会常委,河南省医学会实验血液学会常委。雷平冲大夫长期关注我省血友病的临床研究和治疗工作,主持成立我省血友病治疗中心,他率先在河南省开展了血友病的基因诊断和产前基因诊断、擅长各种出血性疾病等的诊治,并建立血友病人的调查和登记工作。雷大夫还十分关注血友病人,重视血友病群体的社会工作,帮助河南血友之家的成立和开展病人组织的联谊,每年4.17世界血友病日都会帮助河南血友之家召开病人联谊会。每次联谊会雷平冲大夫都会抽出时间举行专场讲座,现场讲解关于血友病的治疗、诊断和预防知识,为血友病人送来宝贵的治疗知识和经验。雷大夫温而文雅、宽厚待人视血友病人如亲人,凡是接受他诊治的病人都会记着他慈祥、温暖的笑容,这笑容连同他工作中为血友病人付出的点点滴滴都深深的印在血友病人的心中,融化着血友病人心中对病魔的恐惧和对生活沮丧,增加了病友们战胜病魔的勇气,鼓舞了他们生活的信心!
8、李珂
李珂,河南省第一人民医院血液科护士。李珂作为血友病治疗中心的一名专业护士,她视血友病人为亲人,以自己娴熟的业务技术和春风般的热情为广大血友患者服务。每次血友病联谊活动,李珂护士都会现场讲解血友病人特殊的护理方式、方法,教给病人和家属日常生活中需要注意的事项,向血友病人传授因子自我注射的技术,提高病人自我防范意识和自救常识。2010年河南血友之家病友夏令营活动中,李珂护士更是全程陪护为患者及时注射因子,使得活动能顺利进行。善良的李珂护士就像美丽的天使守护着血友病人,她的身影永远是广大病友心中一道靓丽的彩虹。
9、张伟
张伟,郑州神马科技公司总经理,河南省南阳人。张伟是一位血友病患者,从小经历过所有血友病人同样的经历,出血、疼痛、反复出血、关节致残,但是长期与病魔的抗争中养成了他坚定不屈的倔强性格,凝血因子的缺陷反而造就了他不服输的精神,遇到困难绝不轻易说“不”、“放弃”这样的字眼。由于病痛的折磨张伟念到初中二年级就不得不辍学在家,跟着父亲开着一家机电维修部勉强维持生计,但是病魔并没有因为他辍学而放过他,踏进社会后张伟的一双膝关节在反复的发病中逐渐僵直致残。面对人生的困难张伟选择了顽强的抗争,2009年初,他依然关掉家中的机电修理部只身来到省会郑州开始创业,在竞争激烈的市场经济中一个正常人创业已经是非常困难了,何况一个没有分文的血友病人呢!创业的旅途注定不是一帆风顺的。市场营销是大多数白手起家的人最易选择的行业,张伟也不例外,从代理产品到市场推销,他经历了大大小小几十次的失败与挫折,也曾贫困潦倒的买不起一支凝血因子,实在忍不住出血的疼痛才跑到冯红梅会长家注射一支因子,但是越战越勇的他挺了过来,如今的张伟已是事业有成在郑州拥有了一家自己的广告公司,旗下本科毕业生员工十几人。作为一名血友患者,张伟没有被病魔压倒,以他自己的亲身经历告诉大家,血友病人是坚强的,只要坚持就能成功,只要我们有信念、有追求,我们可以和正常人一样拥有光辉灿烂的未来!
10、冯红梅
冯红梅,河南省宝丰县下岗职工,多年来致力于帮助血友病人,她的事迹不但感动着广大血友患者群体也感动着社会各界,人们亲切的称她为“血友妈妈”。
2001年,冯红梅的孩子被确诊为血友病,这对于一个普通的工人家庭来说无异于晴天霹雳,在给儿子四处求医的过程中,冯红梅越来越多的了解到血友病人这一群体的艰辛,使她义无反顾的投身到血友关怀事业之中。在冯红梅多方联系下,2006年12月在省人民医院等各界的帮助下,河南省血友之家在郑州成立,冯红梅当选为会长。从此,她更是呕心沥血用自己瘦弱的身躯为河南的血友患者撑起一片希望的蓝天。当凝血因子断货时,她到处奔波多方呼吁,保证血友病救命因子的供应;当病人出血危机生命时,她总是出现在救援的第一现场;积极向政府反映血友病人的实际情况,为政府出台相应的医保政策提供依据,动员社会各界为血友患者提供各种志愿救助服务;代表河南血友患者和兄弟省份的病友组织开展交流合作;进行血友艾滋病防治宣传;组织病友开展各种联谊活动,鼓励患者树起生活的信心等,她的事迹曾经被大河报、东方今报、汝州电视台等多家媒体报道,引起很大反响,在物欲横流道德滑坡的今天,冯红梅的事迹更是难能可贵
11、张朝虎,河南省邓州市新型农村合作医疗办公室主任
自从邓州市合管办成立以来,张朝虎作为合管办主任期间,为邓州市广大的农村参合人员就医保政策的实施做出来了巨大的贡献,可以说没有张主任的努力,邓州市的广大农民就不可能享受到这么好的医保政策。他那和蔼可亲的音容笑貌像冬日的一缕阳光,温暖着广大病患家属那脆弱的身心。就拿血友病报销来说吧:在张主任积极的建言献策下,从不报销到2011年的门诊报销50%,上限可达4万,住院报销70%,上限可达16万,极大的解决了血友病患者的困难,使血友病患者有望输上昂贵的八因子保持健康的体魄而走向社会过上正常人的生活,当地老百姓都说只有张主任那菩萨心肠才能做出这样大慈大悲的善事,这是我(血友病患者)发自肺腑的感言,让我们记着这位中原最可爱的人,记着他的丰功伟绩吧!
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