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五桂山一对打散工的夫妇因为一个男孩的降临生活彻底改变了。这位可爱的小男孩出生时即被诊断为“血友病甲”,而母亲也因为生他时大出血子宫全部被切除。
“血友病甲”较为少见,是血液中缺乏一种叫作“第八因子”的凝血因子造成。而输入补充这种因子不仅需要高昂的费用,目前还难以根治。“太遭罪了,不行……”有人说服夫妇俩放弃孩子,但三年过去了,他们咬紧牙关,始终没有放弃。
■刚出生孩子就被诊断为“血友病甲”
2008年5月12日,汶川地震当天的上午,怀胎十月的湖南女人蒋艳辉在板芙一家医院痛苦地产下一个男婴,并因为大出血而被切除了子宫。没有想到的是,当天下午,婴儿脸色突然苍白,生命垂危。医生会诊后给孩子打了一针稳定病情,然后告诉家属,立即送往市人民医院抢救。
一个小时后,男婴被推出了抢救室。虽无生命危险,但诊断结果却让人吃惊:刚出生的婴儿患有血友病,而且是甲型。另外,新生儿颅内出血,头皮下血肿。
孩子的父亲邝兴发哪里听过这种病,问究竟是什么病。因为太专业,医生说了两遍他才明白。
医生告诉他,孩子的血液中缺乏一种叫“第八因子”东西,这种东西的作用是凝血。如果缺少这种因子,联通血管的伤口就会流血不止。输新鲜血浆可暂时止血,目前没有根治办法,但只要采取替代治疗,即注射凝血因子,就可以正常生活。
■孩子就像“玻璃人”不能碰,一碰就出血
知道病情后,邝兴发请求医生一定要把他孩子的病治好,至于医疗费他们会想办法。而实际上,邝兴发低估了这种疾病带来的花费。
住院半个月后,孩子的病情确实有所好转,但每天数千元的开支压得他们喘不过气来。靠打零工挣来的所有积蓄已经花光,怎么办?在医院里治疗16天后,邝兴发递上了出院申请。
离开医院时,医生再三嘱托,尽可能避免孩子受伤,如果受伤流血,马上送来医院,如果拖延,孩子可能就有生命危险。
回家后,手术伤口还没有痊愈的蒋艳辉开始照管儿子。她非常担心孩子摔倒,为防止“事故”发生,连续半年都没有让孩子离开过自己的身体。实际上孩子几次抓脸已经让她感到不安。浅浅的抓痕往往需要半个月才能恢复。
今年5月的一天,可怕的事情发生了。趁人不注意,小家伙走出去玩父亲的摩托车。一不小心,下巴磕在了摩托车的脚踏板上,出血不止。他们马上打车将孩子送医院。输入凝血因子后,孩子血止住了。但住院三天后,伤疤不见好转。往后的时间里,孩子就像“玻璃人”,不能碰,一碰就有伤口,就会流血不止,就要到医院输入治疗。
■“倾家荡产也不会放弃!”
11月8日下午,孩子突然说肚子疼。“以前也疼过,那是消化不良。这次疼得不得了,刚站起来,就要蹲下去,全身无力。第二天就送到了医院。”检查后医生把他批了一顿。邝兴发说,再去晚点孩子就完了。
医生检查后发现小孩的大脑里有一块血肿,需要开刀拿掉,否则会压迫神经,可能会导致孩子残疾。“哪还有钱动手术?我只能选择药物治疗。”邝兴发说,他现在已经家徒四壁,有亲戚劝他们放弃,但他们始终放不下。
“孩子虽然有疾病,但很懂事。有一次,他还问我,‘爸爸,你们是不是想不要我了’当时我的眼泪就掉下来了!我说爸爸妈妈倾家荡产也不放弃你!”邝兴发告诉记者,他准备打两份工,利用晚上的时间多赚点钱。“即便以后孩子变成了傻子,我也绝不放弃!”
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