血友病是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者严重凝血障碍的遗传性出血性疾病，男女均可发病，但绝大部分患者为男性。
据“贵州血友关爱之家”创始人、血友病人段炳强估计，就算是在现在的2011年，中国血友病人的平均寿命也可能还不到12岁。而2002年亚太地区社会科学与医学大会关于中国人平均寿命发布的权威数字为71.4岁。也就是说，中国血友病人的平均寿命可能还不到常人的1/5。
段炳强认为这个现状是由血友病需终身治疗而又无法治愈，治疗费用昂贵且药物稀缺；国家公共医疗卫生体系对血友病知识宣传不足，医生对血友病了解不够，从而使血友病人不能从早期就能得到确诊和治疗；县乡一级医疗卫生机构医疗水平和设备落后导致被误诊、卫生健康制度不完善以及国家政策保障不到位等几个因素共同造成的。
血友病，17年后的确诊
段炳强被发现可能患有血友病是在1966年自己1岁多的时候。那年段炳强学习走路时在家中木柜上磕了一下头后，几天里没有外伤的头部慢慢肿大危及生命。家人将其送到贵州省人民医院儿科治疗，当时儿科王姓教授认为段炳强头部不断肿大可能为几天前在木柜上磕的那一下导致皮下不断出血所致，这种不断出血的病被王姓教授诊断为“副血友病”。以上世纪60年代位处中国大陆西南偏远的贵州省的医疗技术和条件，医生们无法准确诊断血友病。然而就是这一个“副血友病”的不确切的诊断结果才挽救了段炳强的生命，并使他得到及时和持续地治疗。而能够明确诊断段炳强为“血友病”患者，则是在17年后的1983年。
1983年，18岁的段炳强顶替父亲进入邮电部贵阳通讯设备厂（现贵阳普天通信设备厂）当工人，期间因身体瘦弱、对自己未来的未知、担忧和迷茫以及来自工作上的压力，导致颅内出血昏迷7天。这次严重地颅内出血经医院全面检查后，终于确诊段炳强患上的就是需终身治疗却又无法治愈的血友病。
从昏迷中醒来的段炳强由于大脑记忆受损和语言发音障碍，使他不得不从练习爸爸、妈妈的发音开始，半年以后才逐渐能与人语言沟通。在此期间，工厂在农历新年的前一天将辞退他的通知书送到了家里。那天起，他就决定靠自学的无线电技术自力更生活下去。自力更生活下去对血友病人来说，远比健康人更为艰难。首先需要面对的就是很多血友家庭无力承担的高昂医药费用。
要活下去，就要先“富”起来
1978年，在贵阳市第五中学上学的段炳强，怀着终有一天要用磁场和核动力治好自己的血友病的幻想开始自学无线电技术。至1980年中学毕业，他已能组装收音机和修理黑白电视机。
1983年腊月二十九被工厂辞退后，从1984年到1993年的10年间，段炳强用中学期间自学的无线电技术在家里开了一间录音机、收音机和黑白电视机的家电维修店，月收入达到千元。上千元的月收入在上个世纪80年代是一笔不菲的财富——“万元户”这个产生于20世纪70年代末、80年代初的词，是指存款在万元以上的家庭，特指中国改革开放初期“先富起来”的一批人。虽然属于先“富”起来的，但段炳强每月的大部分收入都用于了支付治疗的医药费用。
1994年，段炳强结束了自己家电维修店的经营，开始了他的新生意——制造和销售假冒伪劣洗洁精、洗发精等日化品。生意最“红火”时，他销往外地的“产品”得用火车集装箱发货。至1996年在工商部门的严查下“洗脚上岸”，两年下来他获利20万。
血友之家，血友病人创立的自救互助民间组织
1998年，段炳强给时任贵州省委副书记的王三运写信，表达了自己对就业的渴望。后得到政府照顾免租提供了家门外不远处临街的一丿门脸，用于经营烟酒日用品维持生计。同年，他发起并成立了关爱血友病人和家属、关注血液安全和遗传疾病的自救互助组织“贵州血友关爱之家”（以下简称“血友之家”）。由于自己髋、膝关节因血友病已变得僵硬，行动需要轮椅和拐杖，因此血友之家的办公室就设在自己位于贵阳市黔灵西路的家中。
2006年，段炳强协助血友之家专家团队负责人、贵阳医学院血液科教授、政协常委曾小菁提交了将血友病纳入医保体系和特殊门诊的提案，该提案2007获得通过。提案的通过，不论是对血友病人还是血友家庭来说，无疑都是一个好消息，因为从此贵阳血友病人医疗费用的88%都能够得到报销。
12岁，中国血友病人的平均寿命
血友病人需要终身治疗却又无法治愈，治疗费用昂贵且药物稀缺。段炳强说，轻型血友病人每月的医药开支一般超过1万元；而象他这样的重型患者，每月的医药开支超过3万元。血友病是无法治愈的遗传性疾病，也就是说，每月高昂的医药费用将伴随血友病人终身。段炳强认为，虽然88%的费用报销对血友病人和血友家庭来说至少意味着血友病人的生命能够一定程度的得到延续，意味着血友家庭的医药负担得到相当程度的减轻，但却并不能降低血友病人的死亡率，甚至不能延长血友病人的平均寿命。
2009年，中国人的平均寿命是73.05岁。而据段炳强估计，中国血友病人平均寿命就算是在现在的2011年也可能还不到12岁。他认为这个现状是除了高昂的医药费用外，国家公共医疗卫生体系对血友病知识宣传不足，医生对血友病了解不够，从而使血友病人不能从早期就能得到确诊和治疗；县乡一级医疗卫生机构医疗水平和设备落后导致被误诊，卫生健康制度不完善以及国家政策保障不到位等几个因素共同造成的。对此段炳强列出一组数据：贵州省有近4000血友病患者，其中贵阳市2006年统计有170余。截止2011年11月，6年时间里贵阳市这170余“血友”还在世的不到100人。
目前我国的血友病患者约有10万人左右，占了全世界患者的四分之一，但由于患者的登记系统和诊疗体系不完善，目前在国家血友病病例登记系统中已登记的患者仅有约7800余人，这意味着仅有不到8%的患者接受了治疗。而有更多的年幼血友病患者是在死亡后才得到确诊——甚至不知道是死于血友病。
医院误诊，血友病人难以愈合的伤口
段炳强根据血友之家掌握的信息，贵州2010年就发生过血友病人被误诊的医疗事故。2010年10月，贵州省松桃县一六年级男孩因被同学撞了一下腹部后持续疼痛不止住进该县医院，被县医院误诊为阑尾炎并实施了阑尾切除手术。术后腹部疼痛不但没有得到缓解，而且伤口一直不能愈合。2011年3月，家人带男孩到北京某医院检查才确诊为血友病。幸亏男孩是轻型血友病患者才得以从这一次误诊手术中存活下来，但由于患者家庭无力承担高昂的医药费用，到现在距离手术已一年多，男孩腹部的伤口仍然没能愈合。
相关资料显示，在具有诊断血友病条件的国家，血友病发病率约为人群中的1/10000。而轻型血友病在各国所占比率不同，一个国家中，不同的时间，其调查结果也不一致。有些国家报告，其发病率介于中型及重型血友病之间。发病率的变化，很大程度上有赖于其可获得的资料及医生对血友病的认识。血友病联盟2004年全球调查研究年会报告，在自然生产总值（GNP）人均大于10000美金的国家中，其诊断轻型血友病的比率（34%）接近重型血友病的比率（43%）。而GNP低于人均2000美金的国家，轻型血友病诊断比率（18%）明显低于重型血友病者（50%）。诊断比率的提高相当部分要依赖于医疗系统和社会对血友病的认识的增加以及进行家庭调查，而并非因为自然生产总值（GNP）的改变。
制度与歧视，身心上的双重伤害
由于卫生健康制度不完善，导致血友病人不能从早期就得到国家政策帮扶，只有等到最终关节僵硬、畸形，周围肌肉萎缩，导致正常活动受限时才被“承认”为“残疾人”。同时血友病人感染艾滋病和丙肝的风险极大。段炳强说，在目前贵阳市云岩、南明两区的18名“血友”中，就已经有两人经血感染艾滋病，经血感染患病率达11%，在有的地区这个比率甚至更高。
除了身体上受到的伤害，血友病人的心理健康问题也是目前血友之家面临的又一个难题。就在2011年，贵阳市一十余岁身患血友病男孩由于来自社会和学校的不解和歧视，给他造成巨大心理阴影和压力，男孩曾一度想要自杀。虽然血友之家及时介入并请心理医生对男孩进行心理疏导，但同为血友病患者的段炳强担心这样的极端事件可能还会继续出现——除非血友病人得到从国家政策、医疗卫生和社会大众的理解、认可和接纳。然而，此路漫漫。
社会企业之路
从1998年至今，13年来段炳强为维持血友之家共投入了近40万元。这40万元除了之前创业的获利，更多来自临街小店的经营收入。段炳强认为自己得到政府和社会大众的关爱和帮助获得免租经营小店，小店的经营除了维持自己和家人的生活外，应该对社会做出回馈并承担自己的一份责任。于是他将小店的经营获利投入到血友之家的运营，以使更多的血友病患者得到帮助。虽然店小，但却也是社会企业，段炳强说。而这个小小门脸的“社会企业”使血友之家在过去的13年不但保持了自己的独立性，甚至做到了影响和促使政策的改变这个很多NGO都想做而无法做到的。
段炳强几乎从不与贵州其他NGO和在贵州设有办公室的基金会接触。他认为，要保持血友之家的独立性才能自始至终地保证自己的目标和方向不偏移。经济上的独立与思想上的独立同样重要。如果血友之家不具备自己的“造血功能”，而只是拿开展的行动作为“项目”去向基金会申请资金，不同基金会有不同的关注点和倡导的理念，这就必然使血友之家为了钱（生存）在基金会间摇摆，方向不明目标不清，甚至机构的存在与否都维系在基金会一念间。
今天，距离2012年还有40天，而段炳强乐观地估计，就在这2011年余下的40天里，自己从2008年就开始为血友之家能在民政部门注册社会团体的努力终于会有结果，血友之家这个民间公益组织也终于将获得合法身份。
来源：黔首报 http://www.qtwm.com/article.asp?id=2744
| 
发表于 2011-11-22 09:42:47
发表于 2012-1-29 15:07:14
