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“我最大的愿望，是希望儿子和正常的小孩一样，能快快乐乐地长大。”家住阜城文峰街道办事处的阿楠（化名）今年36岁，有一个10岁的天真可爱的儿子乐乐。
“明知道看不好，可还是抱着希望，渴望着奇迹的发生。”说这话的时候，阿楠微笑着，却笑得有些无可奈何，有些苦涩……
幸福之家，突遭变故
“我还是小姑娘那会儿，那个无忧无虑啊。”回忆起往事，阿楠的脸上会露出幸福的表情。但生活的转折还要从儿子乐乐出生后说起。
阿楠与丈夫于2000年结婚，两年后，终于迎来了乐乐的出生。一家人幸福地生活着，直到那一天，乐乐在学步车里学走路。“我发现孩子身上有紫色的血肿，里面还伴有硬块。”
阿楠吓坏了，随即和丈夫带着乐乐往市医院奔。医生仔细检查后告诉她——可能是血友病。“我当时就吓懵了，我说，这怎么可能！”
随后，阿楠夫妇带乐乐去南京儿童医院和北京301医院，最后确诊是血友病甲，而且凝血活性小于1％，属于重度血友病患者。“没有治愈的希望，只能长期输凝血八因子维持生命。”
血友病是一种Ｘ染色体连锁的遗传性出血性疾病，病理机制为凝血因子基因缺陷，导致其水平和功能减低而使血液不能正常凝固。临床表现为自发性关节和组织出血，以及出血引致的畸形。“这是遗传病，可是我和他爸爸的家族，都没有这样的病史。”
孩子离不开“凝血八因子”
自打确诊后，阿楠总是抱着乐乐，再不敢让他乱跑，生怕发生意外。但小心再小心，意外还是发生了，乐乐磕到了眼睛。“当时没有放在心上，到了夜里，孩子整个左边脸都是肿的，眼睛已经睁不开了，不时还有血从眼里流出来。”阿楠吓坏了，到处打电话找医院问该怎么办。
在安徽省立医院，乐乐输了凝血八因子后，情况才有了好转。当时300单位的八因子是350元一支，乐乐每隔8小时输一次，一个星期下来，花了一万多元。那是乐乐第一次输八因子，阿楠切身体会到了孩子病情的严重性。
从那时起，乐乐一出现情况，就去安徽省立医院住院输八因子治疗。由于费用很高，后来实在吃不消了，阿楠就想办法，从合肥药店邮寄八因子到阜阳。
“平时还好，最怕的就是八因子缺货。”2008年，全国范围都缺少八因子，这可把阿楠急坏了。“合肥没有，我们就跑到南京去找，结果南京也没有，可孩子不能缺了八因子。”最终，阿楠只好从合肥购买了6支进口八因子，价格是1320元一支。
为了治病，四处求医
“只要孩子还在，我就会尽一切力量救他。”为了给乐乐治病，阿楠和丈夫踏上了四处求医的道路。
“安徽省立医院、北京301医院、上海的医院、西安的医院，只要是能找到的医院，反正都去过。”阿楠说，每一次带着孩子去看病，都是满怀希望而去，最终失望而归。可即使如此，阿楠也不愿意放弃任何的希望。
今年暑假，阿楠带着乐乐前往北京协和医院，为乐乐的腿关节进行理疗。“他的膝关节已经肿大、变形，理疗会有助于恢复。”
在北京，乐乐每日的理疗费用是200元，而他每周要使用2支八因子，还有每天的住院费……乐乐在北京住了两周，直到阿楠手中的钱所剩无几，才回到阜阳。
“理疗以后，我看他的情况好了一些。”现在，阿楠自己购买了理疗机，每日为儿子做理疗，以缓解病痛。“每次去看病，都是这种心态——等钱用完了，就回家。”
背起孩子，去上学
从2006年开始，乐乐的情况时好时坏，甚至吃苹果都能导致牙龈出血。一旦出血，对他来说，都是极可能致命的伤害。虽然如此，可是乐乐一直对学习很坚持。“他自己想上学，而且成绩还挺好。”提起儿子的学习，阿楠脸上露出了久违的微笑。
虽然乐乐很爱学习，可是病魔却时刻不忘折磨他。2008年开始，他的病情似乎越来越严重了，腿关节肿大，关节内出血，情况变得越来越糟。乐乐现在已经行走困难，即使如此，他依然坚持每天前往学校上课。
从乐乐上一年级开始，阿楠和丈夫每天就多了一份工作，他们要背着儿子去上学，一直把他送到教室里。这一接一送，一天至少5趟。
“上午9:10左右，我还要去学校一趟，背他去上厕所。”乐乐要上厕所，总不好天天麻烦老师与同学，于是阿楠便每天从单位骑着自行车去学校，背着乐乐去上一次厕所。
乐乐上一年级的时候，教室在二楼，而今年乐乐上四年级了，教室也搬到了四楼，可是厕所却仍然在一楼。“老师也和我提过，乐乐身体不好，可以休学在家休养，可孩子一直坚持要求上学。”提及这些，阿楠脸上满是自豪与骄傲。
只看眼前，不想以后
“去了这么多家医院，我们自己也知道是看不好了。”阿楠说，每每想到这些，她就心如刀割。她不断对自己说，坚持下去，说不定就有奇迹出现，等科技再发展，也许医生可以找到治愈血友病的方法。“现在，我只希望孩子能快快乐乐地长大。”
阿楠家没有积蓄，夫妇俩都是普通的工薪阶层。一个月里，如果乐乐的状态好，就要几千元的医药支出，而夫妇俩最怕的是乐乐的病情突发。“摔倒了，碰到了，一不小心，就是几万块。花钱还是小事，最怕的是他病情再加重。”
自打乐乐生病，阿楠就没有真正开心过，他们需要钱，乐乐需要治疗，除了夫妇俩微薄的收入，便只能向亲朋好友借钱。“乐乐看病治疗，都是手里有多少就看多久，手里没钱了，我们就回家。”
“我只想着把眼前的困难过去再说，没想过以后，不敢想。”说话的时候，阿楠重重地叹了一口气。
对话阿楠
想看着儿子快快乐乐长大
记者：你们每个月大概要支出多少钱？
阿楠：很难说，情况好的话，就是购买八因子的支出。现在八因子是540元一支，一个月至少要几千元。如果乐乐（化名）的情况不好，几万块也很正常。
记者：血友病有希望治好吗？
阿楠：目前没有治愈的希望，只能长期输凝血八因子维持生命。不过还是希望奇迹会发生。
记者：你想过放弃吗？有没有想过再生一个健康的孩子？
阿楠：以前也想过这个问题，但是既然生了乐乐，就要对他负责。只要他还在，我们就要尽一切力量去救他。以前亲朋好友也劝过我们再生一个孩子。可是经过再三思考，我们还是放弃了。人的精力就这么多，如果再要一个孩子，势必要分散精力，那么给乐乐的时间和精力可能就没有那么多了。
记者：你身上担子很重，要克服很多困难。你现在最担心的是什么？你和乐乐应该也有一些开心快乐的时候？
阿楠：我现在最愁的是乐乐的腿关节。因为没有足够的资金去做理疗，我只能在家中为他做简单理疗。乐乐很懂事，也很坚强，有的时候还会安慰我。也有很多开心的事情，家里也不缺欢声笑语。不过对我自己来说，最开心的时候，就是乐乐不生病的时候。
记者：你和你爱人都是普通的工薪阶层，乐乐看病的钱都是怎么解决的？
阿楠：借钱。向亲戚朋友借，主要向亲戚借。我俩的工资肯定是不够花的，买八因子之后，几乎就剩不了多少了。每次带乐乐去看病，都是先去借一圈，然后有多少就花多少，花完了，我们就回家。
记者：你最大的愿望是什么？
阿楠：我只希望儿子能和正常的小孩一样，快快乐乐地成长。即使他现在生病，我们仍然尽量创造条件，让他觉得自己和正常的孩子没有太大的区别。
记者手记：母爱让她更坚强
初见阿楠，只觉得她气质仍像个二十七八岁的大女生，唯一不同的，就是她的内心很沉静。她也很健谈，偶尔也会笑，可是笑容总是淡淡的。
采访是在阿楠家中进行的，她刚刚把乐乐送到学校，家里只有她一个人。房间摆设简单却不失温馨，角落里摆放的是理疗机，冰箱里存放的是昂贵的“凝血八因子”。阿楠说，这是给孩子救命的。
年轻的时候，阿楠是无忧无虑的，全家都宠着她。而现在，她再不是那个整天嘻嘻哈哈的小姑娘，生活需要她坚强，儿子需要她坚强。她笑着说，现在同事们都喊她坚强妈妈。“不坚强不行啊，孩子需要我给他信心。”
“既然生了乐乐，就要给他完整的爱，希望奇迹真的能发生吧。”阿楠说，血友病无法治愈，只能通过治疗延长生命。这样的病情，让她的精神时刻紧绷着。这么多年过去了，她不怨了，她不恼了，生活依然如旧，她也变得更加坚强，更加坦然了。
“我只希望儿子能和正常的小孩一样，快快乐乐地长大。”这是一个母亲的愿望，最普通却又最艰难的愿望。为了给孩子完整的爱，她毅然决然地放弃再生一个孩子。“以后的事情以后再说吧，现在最重要的是乐乐的病。”这是一个母亲的选择，是母爱最生动的诠释。
来源：阜阳新闻网 记者：梁珍
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发表于 2011-10-26 12:52:59
