他们从小就经不起磕磕碰碰,一个小伤口就会血流不止,拔颗牙齿都可能危及生命……他们是血友病人,也被称为“玻璃人”。记者从昨日召开的“第五届世界血友病联盟中国血友病物理治疗研讨会”上获悉,温州市现有登记在册的血友病人约300多人,今年,温州市慈善总会将投入20万元对他们进行救助。
血友病是一种连锁遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病,幼年发病,症状表现为自发或轻度外伤后出血不止、负重关节反复出血,最终导致关节畸形、功能障碍、残疾。
“如果进行规范治疗,及时补充足够的凝血因子,血友病患者可以像正常人一样生活。”温州市三医血液内科主任谢炳寿说。他告诉记者,目前治疗该病最有效的办法就是凝血因子疗法,即通过注射抗血友病球蛋白或凝血酶原复合物,以达到止血的目的。“但这种血制品价格昂贵,很多病人难以承受。”谢炳寿介绍,国产血制品在每200个单位400元左右,而进口的则需要1300多元。为使贫困血友病患者得到及时救助,今年,市慈善总会将投入20万元,在温州市三医开展血友病救助项目。 |