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    <title>友联网 - 新闻资讯</title>
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    <description>Latest 20 threads of 新闻资讯</description>
    <copyright>Copyright(C) 友联网</copyright>
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    <lastBuildDate>Wed, 15 Apr 2026 07:42:21 +0000</lastBuildDate>
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      <title>友联网</title>
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      <title>一次治疗终身治愈，国内产品临床获批，基因治疗“史上最贵药”记录被刷新</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=29723</link>
      <description><![CDATA[　　一次性基因疗法，可解决疾病内在遗传病因

　　2022年8月17日，美国FDA宣布，批准bluebird bio公司开发的基因疗法Zynteglo（betibeglogene autotemcel，beti-cel）上市，用于治疗需要接受常规血红细胞输注的β地中海贫血患者。今年6月份，FDA 顾问小组一致投票支 ...]]></description>
      <category>新闻资讯</category>
      <author>闲云</author>
      <pubDate>Sat, 20 Aug 2022 03:47:50 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>一种全新的A型血友病基因疗法——让自身细胞制造凝血因子</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=29688</link>
      <description><![CDATA[　　患有血友病的儿童(和成年人)形成血栓的速度很慢，因此不断有不受控制的出血风险。即使皮肤没有破裂，跌倒或简单的脚趾根也可能成为严重的医学问题：内部出血会导致肌肉和关节永久受损。定期更换缺失或功能异常的凝血因子可以使血友病得到控制，但该蛋白必须每周注入 ...]]></description>
      <category>新闻资讯</category>
      <author>闲云</author>
      <pubDate>Fri, 13 Mar 2020 02:48:16 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>世界血友病联盟2020年世界大会议程及参会方法，有约的吗？</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=29687</link>
      <description><![CDATA[　　世界血友病联盟2020年世界大会将于明年6月14日-17日在马来西亚吉隆坡召开，先将志愿者翻译的此次会议日程及参会方法带给有需要的国内病友及家属，以便想了解相关信息及自费参会的病友及家属参考。

　　一、会议日程安排
　　原文链接：https://www.wfh.org/cong ...]]></description>
      <category>新闻资讯</category>
      <author>闲云</author>
      <pubDate>Tue, 26 Nov 2019 13:15:14 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Sigilon新型活细胞治疗A型血友病获FDA授予孤儿药资格</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=29679</link>
      <description><![CDATA[　　Sigilon Therapeutics是一家总部位于美国马萨诸塞州剑桥市的创新细胞疗法公司，致力于开发用具备生物相容性的材料封装的细胞疗法(encapsulated cell therapy)。

　　近日，该公司宣布，美国食品和药物管理局（FDA）已授予SIG-001孤儿药资格（Orphan Drug Designa ...]]></description>
      <category>新闻资讯</category>
      <author>闲云</author>
      <pubDate>Wed, 18 Sep 2019 08:20:02 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>艾美赛珠单抗（ACE910）2019进入医保的可能性到底有多大？</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4774</link>
      <description><![CDATA[按照国家医保局的2019年重点工作任务安排，预计近日就会启动新一轮国家医保目录调整工作。参考2017版目录的工作进度，预计方案和基础数据库会在3-4月份先后确定，然后在5-6月份完成专家咨询与遴选，7-9月份进行医保准入产品谈判。如一切进展顺利的话，那么新医保目录有 ...]]></description>
      <category>新闻资讯</category>
      <author>闲云</author>
      <pubDate>Wed, 13 Mar 2019 11:24:33 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>专家：罗氏血友病新药“舒友立乐”按政策将适时纳入医保</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4773</link>
      <description><![CDATA[　　据中国之声《新闻纵横》报道：血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。简单来说就是出血止不住，甚至没有外伤也会自发性出血。所 ...]]></description>
      <category>新闻资讯</category>
      <author>闲云</author>
      <pubDate>Sun, 23 Dec 2018 05:44:29 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>血友病不再令人苦恼-Spark公司公布两种血友病最新疗法</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4772</link>
      <description><![CDATA[　　血友病是世界上最令人头疼的遗传病，造就了一种新型人种“玻璃人”。血友病令很多家庭支离破碎，虽然这种病不是一种致命的过程，但是在得病的过程中是十分痛苦的，轻轻一个触碰就能导致大出血，虽然在现在的医学条件下就算大出血也是可以治愈，但是这个不断循环的过 ...]]></description>
      <category>新闻资讯</category>
      <author>闲云</author>
      <pubDate>Sun, 16 Dec 2018 11:08:38 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>首个预防性治疗A型血友病新药上市 血友病特效药获得国家药监局上市批准</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4771</link>
      <description><![CDATA[　　2018年12月4日国家药监局宣布，用于罕见病治疗的艾美赛珠单抗注射液获批上市，A型血友病群体将因此受益。
　　血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤 ...]]></description>
      <category>新闻资讯</category>
      <author>闲云</author>
      <pubDate>Sun, 16 Dec 2018 11:05:50 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>你愿意为“孤儿药”捐钱、为科学家助力吗？</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4770</link>
      <description><![CDATA[　　西湖大学的一群科学家正在努力“拯救人类”，你愿意给一群正在“拯救人类”的科学家一点支持吗？
　　目前，世界上有7000多种罕见病，比如渐冻症、血友病、白化病……在这些罕见病里，只有约5%有治疗药物。
　　研制治疗罕见病的“孤儿药”，是全球科学界、医学界 ...]]></description>
      <category>新闻资讯</category>
      <author>闲云</author>
      <pubDate>Wed, 07 Nov 2018 06:52:40 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>治愈血友病的时代即将到来 基因疗法或2019年上市</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4769</link>
      <description><![CDATA[　　美国血液病学会大会在美国亚特兰大召开，出席大会的临床医生们期待着能听到一连串令人兴奋的好消息，可这次盛会却完全没有准备好迎接一场真正席卷美国南部各州大片区域的暴风雪。
　　尽管出现了严重的交通中断，寒冷的天气也并未阻止大会的召开，会场人山人海，一 ...]]></description>
      <category>新闻资讯</category>
      <author>闲云</author>
      <pubDate>Tue, 30 Oct 2018 03:26:32 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>中国血友病基因库正式建立，为我国血友病基因组学研究开启新篇章</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4768</link>
      <description><![CDATA[　　2018年10月28日，在第十三届国际基因组学大会第五届科学嘉年华会议上，由中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）和深圳国家基因库、天津市友爱罕见病关爱服务中心共同发起的中国血友病基因库正式建立。这是全球首个由“临床专家+基因库平台+病友组织代表”共同发 ...]]></description>
      <category>新闻资讯</category>
      <author>闲云</author>
      <pubDate>Mon, 29 Oct 2018 11:04:05 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>国产长效因子有望2020年上市 属全球创新的血友病产品</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4767</link>
      <description><![CDATA[　　由于目前还没有可以治愈A型血友病的方法，标准的治疗方法是定期给予患者凝血因子VIII（以下简称FVIII）进行替代治疗，以防止出血和其他并发症的发生。目前，重组长效FVIII药物已被开发并在国外上市。但是，在国内尚无自主生产的非长效以及长效重组FVIII产品。为了让 ...]]></description>
      <category>新闻资讯</category>
      <author>闲云</author>
      <pubDate>Thu, 25 Oct 2018 01:51:54 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>罗氏A型血友病新药Hemlibra（ACE910）获美国FDA扩大适应症批准，有无VIII抑制物均适用</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4766</link>
      <description><![CDATA[　　瑞士制药巨头罗氏（Rcohe）近日宣布，美国食品和药物管理局（FDA）已批准Hemlibra（emicizumab-kxwh）作为一种常规预防性治疗药物，用于体内未产生凝血因子VIII抑制剂的A型血友病成人、儿童、新生儿及老年人患者，预防或降低出血事件的发生频率。此次批准，使Hemlib ...]]></description>
      <category>新闻资讯</category>
      <author>闲云</author>
      <pubDate>Sat, 06 Oct 2018 01:40:14 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>罕见病药物市场潮涌：揭秘国内外药企的掘金路线图</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4765</link>
      <description><![CDATA[　　2017年，全球罕见病药物市场总额达703亿美元。VC投入到罕见病领域的资金额也逐年上升。
　　罕见病虽小，却是一门大生意。《我不是药神》药物原型格列卫，最初就是以“孤儿药”获批，最后成为年销售峰值逼近50亿美元的超级“重磅炸弹”。
　　在美国，孤儿药是“ ...]]></description>
      <category>新闻资讯</category>
      <author>闲云</author>
      <pubDate>Fri, 05 Oct 2018 02:53:12 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>使用RFID技术跟踪血友病药品存贮和使用情况</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4764</link>
      <description><![CDATA[　　药房联锁企业US Bioservices正试点一个基于RFID技术的家庭库存管理项目，用于监控血友病患者在家中使用药物的情况。该系统使用了内置无源UHF RFID的冷藏箱来实时跟踪存储及使用的药物，以防止药物过量使用或过期，同时帮助医疗保健提供者了解病人的病情。该技术是由 ...]]></description>
      <category>新闻资讯</category>
      <author>闲云</author>
      <pubDate>Fri, 05 Oct 2018 02:31:18 +0000</pubDate>
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      <title>治疗血友病却感染艾滋病和肝炎——史上最严重的医疗灾难</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4763</link>
      <description><![CDATA[　　央视网消息：上周，英国政府开始了一场备受瞩目的公开调查，调查对象是有着多年历史、一直被视为国民健康保障的英国国家医疗服务体系NHS。
　　上世纪70年代到80年代，有近五千名血友病患者到NHS所属医院和诊所接受治疗后，感染上艾滋病和丙型肝炎，最终有至少2400 ...]]></description>
      <category>新闻资讯</category>
      <author>闲云</author>
      <pubDate>Fri, 05 Oct 2018 02:20:03 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>迟到40年的道歉——血友病治疗药品遭污染 英国首次听证会本周在伦敦举行</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4762</link>
      <description><![CDATA[　　上世纪七八十年代，污染血液输入血友病患者体内，导致5000人感染丙肝和艾滋病毒，其中超过2400人死亡

　　上世纪七八十年代，英国发生大规模血液制品污染事件，数千人感染丙肝和艾滋病毒，数千人死亡。英国政府迟迟没有向公众披露风险，甚至涉嫌销毁关键文件，以 ...]]></description>
      <category>新闻资讯</category>
      <author>闲云</author>
      <pubDate>Tue, 02 Oct 2018 04:50:08 +0000</pubDate>
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